娘、痙攣予防のための薬を飲むことになりました。

これまで三度の痙攣を起こした娘。一度目が去年の8月、二度目が今年の7月、そして三度目が今年の8月


生後1ヶ月ほどで水頭症のシャントを入れる手術をして、髄膜炎になりまたシャント入れ替え、1歳のときにシャント不全のため入れ替える手術を2回やりました。

脳だけでもこれだけ手術をやっていて、画像ではわからない小さな傷もあるだろうし、もともと水頭症で脳にダメージもあるので痙攣が起こるのも不思議ではない。とのこと。


3度目の痙攣のあと脳波検査をして、ツンツンと尖った波形が去年よりも目立つようになっているそう。
このツンツンしているところがあると、脳が興奮状態になりやすいらしい。

そこで、毎日朝夕薬を飲むことになりました。眠くなる作用があると聞いているけど、まだごく少量から始めているためか、眠い様子はなさそう。
これから段階的に増やして様子を見ていくようです。


来年1年生になる娘。特別支援学校側と面談した際、痙攣を起こしたことを伝えると、ちょっと…渋い反応でした😰去年見学したときにはまだ痙攣したことがなかったからね。見学直後に一度目の痙攣を起こしました。進学についての色々はまた別記事に記録しようと思ってます。


お兄ちゃんのときみたいに何でもさらーーっと進んでいかないね。これが障害児を育てるということ。
頭も体力も精神力も交渉力も使う!色々すり減る!



ブログで購入品紹介してる方の記事がとても参考になるし、個人的には見ていてとても楽しいと感じるので、私も載せてみたいなと思いながらやり方がわからず放置💦


さっき、これかな?というところを発見していじってみました。笑


私の購入品に誰も興味ないのはわかってるけど、自分がいつ何を購入していたかをブログで振り返ることができるのもいいかなと思って、やり方あってるかわからないけど載せてみます





 

 



 

 



 

 


全部ゴールドを買いました。買ったときはクーポンが使えました!3点で30%OFFだったかな?

自分用のアクセサリーは、買って満足でほとんど着けなくてもったいないので、たくさん着けたいと思います😊




 

 




 

 



なんか美味しそうだったので買ってみました!😆

体によさそうなおやつ大好き!



 

 

息子の上履きを洗ったり、服のつけ置きに使ったり、便利そうなので購入✨




 

 



 

 


娘の服を新調✨お座りが不安定な娘には、かぶりタイプの服ではなくて前開きの服が便利です。医療ケアが必要な子向けの服がネットで手に入るのはとても嬉しいですねニコニコ



 

 



 

 



 

 



 

 


自分の服も、ここに載せてないのもたくさん買ってしまいました…

夏物がセールになっていて、お得な物が多くてついガーン


他にもスーパーセール中に買う予定のものがあるし、かなり散財です悲しい


仕事を始めたいけど、アラフォーでブランクあり、使える資格も特になしってどこが雇ってくれる?って就活何も始めてない今からマイナス思考です悲しい



障害児を育てているお母さんたち、どんなお仕事しているのかなぁ。










7月に2度目の痙攣を起こした娘。

なんと昨日、3度目の痙攣を起こしました…
この前痙攣起こしたばっかりなのに!

昨日は、約2分ほどでおさまり、ダイアップも使わず救急車呼ばず、そのまま様子見しました。
すぐにいつもの娘に戻り、笑顔も見られ声も出して、ホッとしました💦


昨日の21:30頃、リビングで一人でアンパンマンを見ていた娘。(お昼寝なしでいつも22時頃まで元気いっぱいです💦)
私と息子は、リビング隣の和室でダラダラしてました。夫は和室で寝てた😓

娘のしゃっくりが聞こえるなと思って娘を見ると、しゃっくりではなく痙攣でした。
急いで横向きに寝かせ、動画を撮りました。私の「〇〇ちゃん痙攣してる!!」の声で夫が飛び起きてダイアップを持ってきました。

一瞬で色々なことを考えました。
この前痙攣起こしたばかりなのにまた??まさか入院??ダイアップ入れる?救急車呼ぶ?明日私歯医者予約してるけど行ける??とか😰
でも、今回は一番軽く済みました。2分しか続かず、娘の様子もすぐに普段通りに戻りました。

夜も心配で、一時間半ほど娘の寝顔を見ながら、息をしているか確認してました😭
今朝もかわりなく、元気いっぱいでごはんも食べたので、児発に行きました。
今週大学病院の受診予定なので、そのときに先生にお話してみます。近々、脳神経外科の先生、小児神経の先生の受診も必要なんだろうなぁ…やっぱまた脳波検査やるかな?薬、飲むようになるのかな😭


実は痙攣の他にも悪いことがありまして。

娘乗せてるときに車が故障して、道の真ん中で動かなくなりました😰2回目!!!!道の真ん中で停まるとか、なかなか経験しないだろうに、私2回目です!!

もう2回も停まった車なんて怖くて乗りたくないので、早目に買い替えたいと思ってます😱今日、バッテリー交換して一応異常なしということで戻ってくるけど、本当に乗りたくない…
今セレナ乗ってるので、次はノアの福祉車両にしたいなと考え中です…

あとは、さらっと書きますが流産の診断を受け、手術が決まっています。こちらも怖いですが、地味に続いてるつわりから早く解放されたいので、頑張ります😓


怖いことがたくさん起きてますが、これからいいことが起こるだろうと自分に言い聞かせてます💦

息子の夏休みの宿題が、厄介なのだけ残ってるので今週ラストスパートでやります!子どもの宿題というより親の宿題になってる。自主的にやるような息子じゃないので進捗管理が大変ですーー!!!みんなちゃんとやってるんだろうな😭