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•2016年8月 悪性リンパ腫疑いで入院(縦郭原発びまん性大細胞型B細胞型リンパ腫/非ホジキンリンパ腫)
•2016年9月〜2017年2月 R-CHOP8クール
•2017年6月 完全寛解
〜仕事復帰〜
•2019年5月 再発の診断(縦郭原発びまん性大細胞型B細胞型リンパ腫/非ホジキンリンパ腫)
•2019年6〜11月 R-GDP療法3クール&自家造血幹細胞移植
•2019年12月 2回目の完全寛解
•2020年2月 復職
〜仕事復帰〜
•2021年9月 再再発
•2021年10月 生検の結果、ホジキンリンパ腫にタイプが変化していることがわかり、アドセトリス開始(6クール)
•2022年2月 同種移植(非血縁者間末梢血幹細胞移植)
〜経過観察中〜
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6年前に悪性リンパ腫を発症し、昨年再再発、
今年2月に同種移植をしました。
これまで、抗がん剤治療や自家移植など、様々治療してきましたが、
同種移植の身体へのダメージは、これまでの治療とは段違いに大きく・・・
移植後の入院中にはGVHDに襲われ、
筋力は低下しよろよろ
しまいには転倒し、骨折。。。
何とか退院し経過観察となるも、肺炎になり出戻り…
まさに3歩進んで2歩下がる、状態の、亀の歩みの療養生活です。
同種移植後半年が経過した、2022年10月の状況。
・免疫抑制剤・ステロイドの服薬は継続。(だんだん減薬したいが↑の種々のトラブルが起こる度に中断)
・2週間に1回の通院、結果が良ければ免疫抑制剤・ステロイドを少しずつ減量。
・ステロイド減量の反動で、酷い倦怠感や皮膚の皮疹(GVHD)が出現。
しんどい時は家事もそこそこにソファーの民。まさに3歩進んで2歩下がる感じ。
・移植で体質が変わったのか?副鼻腔炎を発症。
根本的に治すには手術するしかないらしく、鼻ずるずると共存しながら経過観察中。
・4月に骨折した腕は、まだくっつかず、ギブス継続。リハビリの成果か、手先はもう自由に動かせる
料理、書き物での不便はかなり落ち着いた。
・筋力は少しずつ戻ってきた。捕まるところを見つけて頑張れば立ち上がれる。
手の骨折が治らないから、まだ走れない。
全くダメだった階段の昇り降りも、手すりがあれば可能。(ただし、昇りはこの世の終わりかと思うほど息切れ)
我が家は共働きではあったけれど、
今更ながら、病気になったのが自分で、大黒柱の旦那でなくて良かったなと思います。
職場復帰して、再び仕事・育児を出来るようになる日がくるんだろうか…?
まだまだ不安で仕方ない
移植によって、幼い時に受けた予防接種や、もちろんコロナのワクチンなどで獲得した免疫も全てなくなってしまったとのことで、今後のステップは、
免疫抑制剤・ステロイドを減量→0に
↓
予防接種打ち直し
↓
体力回復
↓
職場復帰???
文字にまとめると何でもなさそうだけれど、
果たしてスムーズにいくのか…?
体調と相談しながらのんびりと、
今自分が出来ることと向き合っていこうと思います
私の入院中、子どもの食生活が心配なのでこちらを買いました。
毎週、オイシックスで食材を自宅に届けて、それだけは食べてもらうようにしています。