なかなか、ブログにかけないでいましたが、あーちゃんの診断がおりました。
先週金曜日、ＳＴがあって、その際に４月の発達検査の結果をもらい、少しは、進歩しているけど、まぁ、劇的にってわけじゃないなぁと思いつつ、保護者会の貸し出し図書で、前から読みたいと思っていた、「光とともに」を借りてみました。
週末に、夫婦共々、泣きながら読んで、特に、夫は「自分のことかと思った。２,３歳の頃、人からいろいろ言われるから、外に出かけるのがつらくて、人がいない時間の公園や児童館に行っていた頃を思い出す。いろいろ言われた言葉を思い出す・・・・。」
その頃、何度か、そういう言葉を夫が口にしていたことを思い出し、その時、私はちゃんと、夫の気持ちを分かって、対応することができていたかどうか自問してみましたが、そのことに関して自信がありません。
私は、と言えば、休日のお出かけだけですが、やはり、大変で、「しつけができてない」と白い目で見られることも未だにありますし、それでもまぁ、あんまり気にしないようにはしていますが、光とともにを読んでいると、おお、こんなことも言われたなぁと思い出し、それでも、自分が悪いとは思わなかったのは、双子だったし、お姉ちゃんもいたから、そして、３人も連れていれば、「大変ねぇ。頑張ってるねぇ。」と声をかけてくれる人もいたせいでしょう。
そういう声は、夫にはかかることが少なく、「お母さんじゃないから、ダメねぇ」という言葉を専ら聞かされて・・・・。そりゃあ、嫌になりますね。
今週の月曜日、今日はまとめにはいりましょうと言われていたので、診断がおりるなと思っていたのですが、診療の時間が午後だったこともあって、私一人で病院に行きました。金曜日に渡された発達検査の結果、「光とともに」を読んで思い返したあーちゃんのこれまでの成長の過程から、結果は予想していたのですが・・・。
先生は、優しい調子で
「お知りになりたいことは、診断と対応の仕方ですね。
これまでの診察と見せてもらった発達検査の結果からすると、自閉症がありますね。だから、生活の中では、見て分かるようにしてあげること、予告をしてあげることなどが大切です。」
「知的障害があるのでしょうか。」と聞くと
「少し、遅れがありますね。でも、この数値の場合は、就学前に大きく伸びることがあり、追いつくこともあります。」
「自閉の程度としては、軽いです。」とも。
それを聞いて、そうなのかと思っただけで、特に、その場では何も感じなかったのですが、診察室から出て、車に乗って帰るときになると、あーちゃんは、自閉症だから一生直ることはなくて、決して他の子と同じになることはなく、日常生活を同じように送っていく中でも、本人の努力も周囲のサポートが必要で、そうした努力とサポートがあって、あたりまえとしか思えない普通の生活が達成できる。そして、その努力は、これからも、ずっと続くと思うと、だんだんと、ずぶずぶと、深みに入っていくような気がしました。
一方、１歳半の頃から何かおかしいと感じていたいろいろなことが「自閉症」だったからと腑に落ちた感じはあるのですが、いわゆる典型でないので、いまだに、目だって合うし、クルクル回らないし、こんなこともできるし成長が遅いだけなのでは？とか思ってみては、でも、分かっているのに、問いかけにはオウム返しだし、言葉があまり出ないし、排泄もできないし、やっぱりの繰り返しです。
まだまだ、本当に受け入れるためには、時間の経過が必要で、それまでは、忙しく、仕事をし、３人の行事をこなし、自閉症について勉強し、日々の生活で療育しと、一歩一歩進んでいかないといけないのでしょう。
来週は、特別支援学校（養護学校）の見学に行ってみます。就学には、まだ、1年余裕がありますが、これから、学校生活を送っていく中で、あーちゃんにとって、ベストな環境を用意していかなければならないので、早すぎることはなさそうです。
先週金曜日、ＳＴがあって、その際に４月の発達検査の結果をもらい、少しは、進歩しているけど、まぁ、劇的にってわけじゃないなぁと思いつつ、保護者会の貸し出し図書で、前から読みたいと思っていた、「光とともに」を借りてみました。
週末に、夫婦共々、泣きながら読んで、特に、夫は「自分のことかと思った。２,３歳の頃、人からいろいろ言われるから、外に出かけるのがつらくて、人がいない時間の公園や児童館に行っていた頃を思い出す。いろいろ言われた言葉を思い出す・・・・。」
その頃、何度か、そういう言葉を夫が口にしていたことを思い出し、その時、私はちゃんと、夫の気持ちを分かって、対応することができていたかどうか自問してみましたが、そのことに関して自信がありません。
私は、と言えば、休日のお出かけだけですが、やはり、大変で、「しつけができてない」と白い目で見られることも未だにありますし、それでもまぁ、あんまり気にしないようにはしていますが、光とともにを読んでいると、おお、こんなことも言われたなぁと思い出し、それでも、自分が悪いとは思わなかったのは、双子だったし、お姉ちゃんもいたから、そして、３人も連れていれば、「大変ねぇ。頑張ってるねぇ。」と声をかけてくれる人もいたせいでしょう。
そういう声は、夫にはかかることが少なく、「お母さんじゃないから、ダメねぇ」という言葉を専ら聞かされて・・・・。そりゃあ、嫌になりますね。
今週の月曜日、今日はまとめにはいりましょうと言われていたので、診断がおりるなと思っていたのですが、診療の時間が午後だったこともあって、私一人で病院に行きました。金曜日に渡された発達検査の結果、「光とともに」を読んで思い返したあーちゃんのこれまでの成長の過程から、結果は予想していたのですが・・・。
先生は、優しい調子で
「お知りになりたいことは、診断と対応の仕方ですね。
これまでの診察と見せてもらった発達検査の結果からすると、自閉症がありますね。だから、生活の中では、見て分かるようにしてあげること、予告をしてあげることなどが大切です。」
「知的障害があるのでしょうか。」と聞くと
「少し、遅れがありますね。でも、この数値の場合は、就学前に大きく伸びることがあり、追いつくこともあります。」
「自閉の程度としては、軽いです。」とも。
それを聞いて、そうなのかと思っただけで、特に、その場では何も感じなかったのですが、診察室から出て、車に乗って帰るときになると、あーちゃんは、自閉症だから一生直ることはなくて、決して他の子と同じになることはなく、日常生活を同じように送っていく中でも、本人の努力も周囲のサポートが必要で、そうした努力とサポートがあって、あたりまえとしか思えない普通の生活が達成できる。そして、その努力は、これからも、ずっと続くと思うと、だんだんと、ずぶずぶと、深みに入っていくような気がしました。
一方、１歳半の頃から何かおかしいと感じていたいろいろなことが「自閉症」だったからと腑に落ちた感じはあるのですが、いわゆる典型でないので、いまだに、目だって合うし、クルクル回らないし、こんなこともできるし成長が遅いだけなのでは？とか思ってみては、でも、分かっているのに、問いかけにはオウム返しだし、言葉があまり出ないし、排泄もできないし、やっぱりの繰り返しです。
まだまだ、本当に受け入れるためには、時間の経過が必要で、それまでは、忙しく、仕事をし、３人の行事をこなし、自閉症について勉強し、日々の生活で療育しと、一歩一歩進んでいかないといけないのでしょう。
来週は、特別支援学校（養護学校）の見学に行ってみます。就学には、まだ、1年余裕がありますが、これから、学校生活を送っていく中で、あーちゃんにとって、ベストな環境を用意していかなければならないので、早すぎることはなさそうです。