harukatoarkoのブログ

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長男がネフローゼ症候群と診断された日からの記録

Amebaでブログを始めよう!
こっちしばらく書いてなかった~!


ネオーラル服用から無事にプレドニンを1月1日の服用を最後に切ることが出来て順調♡


一回12月21日に打った日本脳炎後にタンパクが±になったりして不安だったけどその後12月27日に40度の熱を出しても再発しなかったし、2回目の日本脳炎後もなんとも無かった!


それよりもー。副作用の多毛。
眉毛繋がってるー。背中ももじゃもじゃ。
私自身、毛深いのに悩み続けて生きてきた人生なだけにとてもとても悩む。
本人わかってないけどさ。
すぐにやめる予定の無い薬だし余計悩むよねー。
はぁ。って小さい世界で生きてると思うやぁ。


でもね。
病院に行くとね。
あらたの副作用なんてなんてことないやって。
髪が抜けちゃう子だっているんだし。
増えちゃう分には困んないじゃんね。別に。
自分で歩けない子だっているんだし。
普通に元気に走り回っていられるんだしね。
そう思う。
本当にあらたは恵まれてるよね。


どうしても目に見える副作用がすごい今飲んでるネオーラルを嫌に思っちゃう時あったんだけど、やめて約1ヶ月弱。
プレドニン(ステロイド)の恐ろしさをすごく感じてる。
プレドニン切れてから爪噛みが無くなった。これ、発症後に始まった癖。これも私の悩みだった。
それと、身長。
プレドニンの副作用で一番気になってた「背が伸びない」ってやつ。
結局入院から去年いっぱいまともにプレドニン切れずに約5ヶ月の服用。
見事に1ミリも伸びなかった。
それがね!!12月22日の3歳児健診の時に測った時点でまだ服用中だったから伸びてなかったのに1月1日の服用を最後に今24日間切ってるだけなんだけど今日の外来の時の測定で3センチも伸びてた!
プレドニン切れた瞬間1ミリも伸びなかったのが3週間で3センチも伸びるって!!
プレドニン怖い。やっぱ怖い。
ただ、再発したら症状を抑えるのはプレドニンにしか出来ない。
だからなるべくもう本当に再発したくない。


昨日の集まりも本当は行きたかったけど、みんなに過保護って思われるかなって思ったけど、ばーばと光に相談してあらたのことを考えてやめた。
とりあえず保育園始まるまで出来る限り再発防ぎたいな。あらたのために。


頑張ろう!


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