ハルハル日記 MDSからAMLへ

ハルハル日記 MDSからAMLへ

毎日のちょっとした事や、病気の事なんかを書いていきたいです。
現在、『骨髄異形成症候群(MDS)』から転化した『急性骨髄性白血病』、そして『チョコレート嚢胞』という病気と闘っています!!
このブログの内容が少しでも誰かのお役に立てれば嬉しいです♪( ´▽`)

Amebaでブログを始めよう!

皆さま大変ご無沙汰しております!


何年ぶりでしょうか…笑

久しぶりすぎてアメブロの使い方わからん驚き

変わりまくってるー!


さてさて、私はもうすぐ移植から8年!もうすぐ8歳!

早いなー

この8年間びっくりするほど順調で、体調面では何事も起きていませんグラサン

大学病院には予約以外ではお世話になってません口笛

数年前に1回だけ風邪で熱出て近所のクリニックにかかったくらいで、あとは何もないです笑


旦那の方がインフルだー、ノロだー、リンパ節炎だー、胃潰瘍だーと毎年病気してますわ…


ちなみに血液内科の通院頻度も年1になってます!

婦人科は薬の処方サイクルの関係で3ヶ月ごと、歯科は定期検診だけなので半年ごとくらいですかね。


移植から3年目くらいに予防接種も打ちまくりました。

四種混合、MR、おたふく、水痘。

それぞれ3回、2回、2回、2回。

あと冬だったのでインフルも併せて。


自費なのでめっちゃお金かかりましたゲロー

しかも最寄りのクリニックで

「子供向けのワクチンは扱ったことがなく不安だから小児科に行ってくれ」

と言われてしまい、この歳になってまさかの小児科通いガーン


赤ちゃんや小学生に囲まれて気まずい待合室笑

診察室への呼び出しも

「はるちちゃ〜ん、1番の診察室へどうぞ〜」

と子供たちと平等な扱い笑

なかなか恥ずかしかったけどやり切った!


接種のたびに、注射時の痛みとかその後の腫れとかいろいろ質問受けて新鮮でした。

普段、子供相手には聞けないから、先生にとっても貴重な機会だったようです。

今となっては話の種になってるし良き思い出デレデレ


今日はこの辺にして、次回最近の検査結果とかも書こうと思いますウインク


とか言って、また数年後とかになったらごめんなさい滝汗

明るいあなたにぴったりなキャラは…

明るいあなたにぴったりなキャラは…

 
 
 
こんなキャラ知らん真顔
 
 
サンリオ懐かしいなぁ~
 
小さい頃から女の子っぽくなかった私は、サンリオのものってほとんど持ってなかったけど、
 
けろっぴ
もんきち
バツマル
ぽちゃっこ
 
このあたりのキャラは、メモ帳とかレジャーシートとか使ってたなぁ
 
今はぐでたまが好きだーーーーーデレデレ
今回の震災で被災された方々、お見舞い申し上げます。



最近忙しく、またブログの更新が。。

前回の記事にコメント頂いた方々ありがとうございます
ゆっくりになりますがお返事します

その後、夫婦で改めて話し合いました
そのことは次回書こうと思います


最近何が忙しいんだよってことですが、
もちろんマイホーム然り
家シリーズも一向に始まらずすいません

仕事然り
こないだまで暇だったのにー
社長がやってる別事業の確定申告が終わったかと思えば、続けてうちの会社の決算
年度末で退職者が出たので、新スタッフを採用すべく求人募集
魅力的なキーワードを駆使し、事務所が最高に綺麗に写る角度を研究して撮影し、校正に校正を重ねて原稿を作りました

その甲斐あって有望株が2名採用デレデレ

明日から出社ということで楽しみーデレデレデレデレ

が、事務所の整理が追いつかない滝汗
前から整理しよう掃除しようと言ってたのに、社長のやるやる詐欺ゲロー
書類とか備品とか入れるキャビネットとかも何もないから買ってくれとずーっとお願いしてたのに、これも社長の買う買う詐欺ゲローゲロー

5ヶ月経ってようやくキャビネット、ウォーターサーバー、コーヒーメーカー、電子レンジがやって来ました
待ちに待ったわー
社長は得意げにしてたけど傘立て忘れてんだよなーチーン
床ビショビショになって掃除めんどくさいから傘立てって必須だと思うんだけど、どうやら社長はそう思ってないらしいチーンチーン

話逸れたー
ようやく掃除の体制が整ったので最近はせっせと整理整頓
しんどい滝汗
古紙を束ねるのとか、それをごみ捨て場まで何往復も運ぶのとか全部一人でやらなきゃならん

今日は新人さんたちの為にデスク周りの掃除
そのついでにPCや電話の配線整理
何をどうやったらこんなにぐちゃぐちゃにできんの
ってくらい酷い繋ぎ方で、前々からキレイにしたいと思ってました
デスク上も床もコードの束でゴチャゴチャだしホコリやばいし
何のためにデスクに穴開いてると思ってるのかチーン
何のために延長タップにマグネット付いてると思ってるのかチーンチーン
なぜ1メートルの距離に5メートルくらいの延長コードを使いまくるのかチーンチーンチーン
延長コードを延長の延長の延長くらいしててわけわかんないしチーンチーンチーンチーン

気合い入れて全部やってやりました
6人分のデスクを動かして
キレイに配線し直して
デスク上からコード排除
足下にぐちゃぐちゃしてたコードも床に着かない位置に固定収納
PC、電話、モデム、ルーター、複合機、BGM用スピーカーの配線を全て設置し直しました
ついでにCPUの置き方も変えてパーテーション風にしてやったぜ

女子一人でここまでできるとは
電気屋さんになれそうだー

時給アップしてくれないかなー

疲れたー

本日行って参りました婦人科です。


うちの病院では、婦人科はグループ診療。
複数の医師で外来を担当しているので毎度毎度どんな先生に当たるかは診察室に入るまでわかりません。

これが結構当たり外れが大きい

婦人科っていうと女性医師が人気なのかもしれないですが、ここの病院では私は男性医師の方が嬉しいです。
男性医師は割と柔らかい雰囲気の先生が多いのだけど、女医は何故だかツンケンした感じの先生が多くて話しづらい。。

で、私は運悪く女医さんに当たることが多い
だからここ2回くらいは聞きたいことをなかなか言い出せずモヤモヤ~

今日はついに男性医師に当たった
よし、話しやすそうな先生だ

というわけでモヤモヤを聞いてみた。
マジで意を決して。


お題目は
妊娠できる可能性はあるのか
です。






答えはNOでしたゲロー





1年前にも、妊娠は99%無理だろうとは言われていたんだけど、
それから1年間ホルモン補充をしたし、もしかしてもしかしたら少しでも可能性が増えてたりしないのかなーと。
私は非寛解移植で移植後の予後は10%と言われ、仮に退院しても1年以内に戻ってくる可能性の方が高いとも言われてたけど、移植から1年半以上経ったけどピンピンしてるし。
前処置のTBIも4グレイと少なめだったし。
ちゃっかり1%に入れるんじゃね
と思ってみたりもしたけど、
そんなわけはなかったゲローゲローゲロー



ちょうど1年前に検査したホルモン値を見ると、
FSHが137とズバ抜けて高いからこれではかなり厳しい。
お子さんのいない生活を考えていった方がいい。
もしご希望であればもっと詳しい検査もできるけど期待しないように。


こんな感じでしたが、きっちり諦めをつける意味でも必要かと思って精密検査もしてきました。

1本採血するだけ。
AMH検査と言って、卵巣の機能とか働きぶりがわかるらしいです。

ちなみに検査料は自費で5000円ちょい。

結果は次回の外来の時なので3ヶ月後です。


それまでに気持ちの整理をしないと

とりあえず今は
同級生たちのベビーラッシュと
義母の初孫の可愛がりっぷりと
その初孫を授かった義弟夫婦に順調に2人目ができたっていうのと
マイホームの打ち合わせで子供部屋を想定した話が出たりすること

こういうことで自分の中でザワザワするものがあるかな。

まぁ年齢的にもあと10年もせずにザワザワからは解放されるのかなー

退院した時は生きて帰れただけで満足だったのに、人間て欲深い滝汗滝汗滝汗


ちょっと暗い話で申し訳ないです




ごぶごぶ終了ゲッソリ

私の住む地域では3週遅れでの放送だから、あと3回かぁ

オンエアより先にヤフーニュースで番組終了を知るってのも切ない

あー
浜ちゃん見られる機会が減るのは悲しいーチーン