膠原病をなめていたら痛~い目に遭った私! -6ページ目

あっという間に月末。。。

今年になってから新年のご挨拶をしただけで更新しないまま、あっという間に3週間が過ぎてしまいました。
一年で一番寒い時期ということで、膠原病を患っている身には寒さがこたえて体調管理がとても難しく、かといって主婦として何もしないでいるわけにはいかないので、必要最低限の家事雑用をこなしながら、受診をするという日々が続いています。
月末に5ヶ月ぶりの整形外科の受診があり、気分的にはちょっと、いやかなりブルーな私です。(苦笑)
5ヶ月でさえも、あっという間に過ぎてしまいます。
もちろん予約はしてありますが、いつも1時間ぐらいは待たされるので、固い椅子が苦痛です。褥そうがひどい時には本当に辛かったです。
そんな嫌な整形外科の受診を控えて、先週は呼吸器科の受診が主治医の学会出席のために休診だったので、変わりに皮膚科を受診(膠原病)しました。
毎週の呼吸器科の受診に加えて、皮膚科と整形外科の受診はかなりハードなのに、体調が今一つ、いや浮腫みのせいでかなり不調なので病院に行くだけでもつらいなあと思う日々です。

先日も風邪気味だなと思った時に早めに処方してもらっていた抗生物質を服用して風邪がひどくならずに済んでやれやれと思っていたら、昨日から本当に身体がしんどくていつもなら気力で家事をこなせるのに、主人の食事の支度さえままならない状態で、内心もしかして入院になるのか?とドキドキものでした。
夜中の咳き込みがひどくて、私自身はマイスリーを服用しているのであまり記憶がないのですが、主人はずっと背中をさすってくれたり色々面倒をみてくれたりしていてかなり寝不足になっています。
もちろん私自身も慢性的な寝不足に加えてこの1週間ぐらいの寝不足がかなりこたえています。
そんな状態なのでいつ風邪をひいてもおかしくないなあと思っていました。
それでも今朝になるまでこの体調の悪さは急性増悪なのかもと不安に思っていましたが、そういえば昨日くしゃみをしていたし、夜中の咳き込みもひどかったようで体の鉛のようなだるさを考えて初めて風邪をひきかけていると気がついたのです。
朝一番に抗生物質を服用して毎食後に服用したのでどうにかひどくならなくて済みそうです。
明日は2週間ぶりの高級器科の受診日なので、主治医に経過報告をして何らかの処方をしてもらうかもしれません。
とにかく入院だけは避けなくてはいけませんからね。(汗)

この1月2月は確定申告やら色々なことの手続きの更新時期だったりとなにかと気ぜわしいですよね。
先週障害者手帳の有料道路料金の割引の更新手続きの案内が来ていたので早速区役所に行って済ませてきました。
ETCを使うようになってからまた一手間かかるようになりましたが、時は金なりで、毎週の呼吸器科の受診で都市高速を利用しているので文句は言えません。

こんなバタバタしている日々なのに、いきなり主人が携帯を買い換えると言いだし、あっというまに私の携帯も買い換え、タブレットまで購入したのです。
かなり遅いスマホデビューです。
今まで主人は違う会社の携帯を使っていたのですが、一人でも割引があるということで私と同じ会社の携帯に買い換えたので、色々なメリットが出来て便利です。
タブレットも一緒に購入したら毎月の支払金額が割引になる、とかタブレットとセットになった無料携帯があるということでそれらをうま~く上手に組み合わせてかなりお安く買い換え、乗換ができたようです。
私もまだすぐに買い換えるつもりではありませんでしたが、一応料金などタブレットを加えるとどうなるかなど情報収集していたので、窓口の女性にこちらから切りだしてみるとすべて思っていたように安く手続きできました。
やはりモノを購入するときにはある程度こちらも情報を得ていた方が損しなくて済みますよね。

でも購入してからのそれぞれの細かい設定は全て私がやらないといけないので自分のスマホは後回しなので、まだゆっくり見てないんです。(苦笑)
電話番号が変更にならないのでお知らせメールすることも必要ないので特に急いでする設定がないのでとりあえず、タブレットを持って出掛けたい主人のために設定している途中なのですが、
使ってみて初めて、私のブログをスマホで見て下さる方が以前はまだ割合が少なかったのに今はパソコンよりも多くなっていることに納得しました。
本当に便利な世の中になりました。
かろうじてまだスマホやタブレットが使える年で良かったです。

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新年のご挨拶

新年明けましておめでとうございます。
遅くなりましたが、新年のご挨拶を申し上げます。

年末もバタバタと過ごしてあっというまに年が明けていました。
いつもなら年末年始にはそれぞれにブログにご挨拶をしていたのに、今回はそういう余裕がまったくなく年が明けて3日経っての初更新となりました。

大晦日には孫娘とお婿さんの二人が来てくれて楽しいひと時を過ごしました。
実際には連日の寒さで体調も芳しくなく食事の用意もどうなることやらと思っていましたが、主人が揚げ物を担当してくれたので、どうにか二人にそれなりにお昼御飯を御馳走することができいました。
体調が悪い時には割り切ってサラダもいつも利用しているスーパーの宅配のカタログに載っているかぼちゃやゴボウのサラダやポテトサラダなどを盛りつけて出しました。
もうできない事はできないと自分自身が割り切らないとだめですよね。
後は蟹(缶)と生ベーコンとエリンギのチャーハンを私が作り、主人が牡蠣フライとお婿さんのリクエストだった鶏の唐揚げを作ってくれました。
もちろん下準備は私がして衣もつけて揚げるだけにしてからお願いしました。
主人は揚げながらキッチンで食べてました。
これが本当は一番おいしいんですよね。
揚げ物は揚げたてが一番!
お皿に盛っただけでも少し冷めてしまいますからね。。。
揚げ物をしている隣でチャーハンを作り、それも主人は食べながら揚げ物をず~っとしてくれてました。

私自身は何も食べてなかったのですが、バタバタしていて疲れ過ぎていたので食欲がなかったので、全て片づけて一段落してから、パン粥を作って一人だけ食事をしました。
もちろん私が普通の食事が食べれない事は孫もお婿さんも知っているので一応了解を得てから孫たちのすぐ目の前で食事をしましたが、いつもよりも美味しく感じました。
孫は一昨年の大晦日に会って以来一年ぶりに再会したのですが、凄く背が伸びていてびっくりしました。
もう150センチに近いぐらいあるそうですが、それでもクラスでは真ん中ぐらいだそうです。
最近の子供はみんな背が高いんですね、驚きです。ちなみに今小学校4年生です。
すっかり少女になっていて、娘がその年ごろだった時の雰囲気に似ていて声は本当に良く似ています。
お婿さんにその事を話すと、お婿さんも時々電話で間違えたりするのだそうです。
私だけの思いこみではなかったようです。(*^^*)

今日は主人の実家に行ってきました。
主人の姉が義母を介護してくれているのですが、こんな体の私には何も手伝うことができません。
でも義母が介護する原因になったのが3年前の膠原病の発病だったので、私の知る限りの情報を姉に提供し、アドバイスなどをしています。
去年のお盆に行った時は、凄く体調が良くて義母が車いすに座って私たちを迎えてくれてびっくりしたぐらいだったのに、今日行ってみるとまた膠原病が再燃したらしく、ステロイドがまた増量され何かと副作用が出て困っていると姉が言っていました。
義母の膠原病はかなり良くなって免疫抑制剤を併用して4mgまで減量できていたのに、今回膀胱炎が原因でCRPが高くなったのでステロイドが15mgまで増量されて姉はショックだったようです。
ステロイドの副作用は個人差があり、ネットで調べても色々なことが書いてありますが。やはり精神的に作用することは確かにあると私も思います。
義母も精神的にまた不安定になっているそうで、姉に色々な事を口走ったりするようで気が重くなるようです。
私がもっと電話で愚痴を聞いてあげられれば良いのですが、長時間の電話での会話は苦しいのでなかなかそれもできず心苦しく思っています。
せめて主人にでも愚痴って欲しいと思い、主人に時々電話をかけてあげてねと言うのですが、なかなか主人もそれほど頻繁にはかけてないようです。
私は自分自身が闘病生活を送っているので、自分の判断で風邪気味のようだからあらかじめ処方してもらっている抗生物質を服用しようとか、水分が不足しているようだからポカリを多く飲もうとか、色々と試してみることができますが、姉は義母も上手く自分の気持ちや症状を表わすことができないことが多く、どう対処したら良いのかわからない事も多いと言っていました。
介護すると言う事は本当に大変なことだと痛感しています。
私自身の父も認知症、母も初期の認知症ということでまさに老老介護をしていて、まだ父が身体が元気なので、腰が悪い母が思うように動けない時におんぶして移動させてくれているそうです。
兄弟のいない私が本来は面倒を見るべきところですが、こんな体になってしまったので介護どころか、自分自身が介護を必要とする場合が多いので、何もしてあげることが出来ず心苦しいです。せめて現在の体調を維持して行くことだけしかできません。

年初めだというのに湿っぽくなってしまい申し訳ありません。
今年も、自分なりに一生懸命頑張って少しでもQOL(生活の質)を上げるように努力していくつもりですので宜しくお願い致します。
ブログの更新も最近は頻繁にはできていませんが、細く長く続けていけたらと思っています。

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呼吸器科受診。。。

またまた2週間ぶりの更新になってしまいました。(^^;)
昨日は毎週の呼吸器科の受診日でした。
あいにく前夜からの雨が降り続いていて、唯一屋根のない所で降りて病院のあるビルまでちょこっとだけ歩くのですが、こんな時はどうしても酸素ボンベがお荷物になってしまいます。
前の前にビルがあるので小雨なら傘はささないことがほとんどなのですが、昨日は車からボンベを降ろして自ら降りたとたん濡れたので仕方なく傘をさして歩きました。
なんだか疲れが倍増した昨日でした。(;-_-) =3 フゥ

待合室には何やら怪しげな咳をした人がちらほらと居て問診票を書いていたので、慌ててマスクをしました。
いつもなら車の中でマスクをしてから降りるのですが、昨日は雨に気をとられていたし主人も2ヶ月ごとの受診日で一緒だったりしたのですっかり忘れていたのです。
いきなりマスクをして失礼だとは思いましたが、自分の体は自分で守らなくてはねえ。。。
テレビではインフルエンザが流行り始めたと言っていましたが、思ったより病院でもショッピングモールの中でもマスクをしている人が少ないですね。
昨日は夫婦そろって受診ということでついでにインフルエンザの予防接種もしたので、余計に時間がかかってしまいました。

いつもなら予防接種をした日の夕方辺りからだるくなって熱っぽくなり37度後半ぐらいの熱がでるのに、昨日は私はでませんでした。
その代わりになんと主人がちょっと微熱が出たようで、本人はくしゃみや鼻水が出るし寒気がするから風邪ひいたかもと言っていましたが、私はまさか主人にそんな反応がでると思ってなくてまったく予防接種の副作用だとは思いませんでした。
今日になって主人の予防接種したところがかなり広範囲で赤く腫れているのがわかり、そこでようやく昨日の風邪に似た症状は予防接種の副作用だったのだとわかったのです。

私は今年のワクチンは何故か副作用が出ずに楽に済んだのでラッキーでした。
もしかしたら初めてかもしれません。
だいたいアレルギー反応が頻繁に出る私には出ずに、元気印の主人に反応が出るなんて皮肉なもんですよね。
やっぱり薬って怖いなあと思いました。

予防接種をした日は激しい運動をしたりバタバタしないようにという注意事項を書いた紙をもらいましたが、やはり買い物をして帰宅したら、山のような仕事が待っているので悠長に座っているヒマなんてありません。
おまけに今日が資源ごみの回収日ということで一昨日だいたい段取りはしてあったのですが、それだけでも結構疲れます。
帰宅したのが、2時半過ぎていたので(予防接種したので)それから遅い昼食の支度をして食べ終わったらもう4時過ぎてました。
それから後片付けをして自分の膨大な量の薬の仕分けをするだけでも大変です。

そして今朝。。。
昨夜から雪が降るだろうという天気予報の通りに、めったに積もらないこの辺りなのに、今朝はベランダの手すりの上に雪が積もっていました。
雪もぼたん雪ではなくさらさらの粉雪が降っていてびっくりしました。
山の方はどれだけ降ったのだろうかと思いました。
こうなると今日は酸素ボンベの配達日なのですが、案の定朝一で電話があり、配達が何時になるかわからないと連絡がありました。
雪に慣れてないのですぐに道路が渋滞してしまうのです。
高速が使えなくなってしまい市内に車があふれてしまったらしく、それでもいつもの時間よりも1時間半ぐらい遅くなっただけで配達に来てくれました。

ヘルパーさんも今日はバイクに長靴を履いて来てくれました。
この寒い時に、いくら近距離とはいえ、走れば風は身を切るように冷たいはずです。
綺麗に掃除をしてもらって気分もすっきりしました。

でも昨日からず~っとバタバタしていてヘルパーさんが帰ったあと、ティータイムを楽しんだらもうどっと疲れが出てしまって、しばしダビングしておいた連続モノのドラマを見いってしまいました。
やっぱり反動が来るのでしょうね。

いつもなら午前中はそんなにバタバタしないのに、今日は本格的に積もった雪を9時ごろ起きてきて見て慌ててタイヤを替えに出掛けたので、いつもなら昼食を食べた後20~30分ぐらい転寝する時間のゆとりがあるのに、今日はそれどころではなく、雪が積もるとみんなする事は同じでカー用品のお店も大混雑で凄く待たないといけなかったので、もういっそのこと1時に予約して一旦帰宅して一緒に昼食を食べることにしたのです。
私は多分凄く混雑するだろうと思っていたので、主人に必ず様子を知らせてねと念押ししておいたのです。
いつもの美味しいパンを食べるべく、段取りを一人で黙々とこなし、間で乾燥が済んだ洗濯物を畳んだり、本当に息つく暇もないぐらい忙しかったです。

昨日も全く昼寝が出来なくてすご~く疲れていたので、珍しく4時間ぐらいまとまって寝れたのです。
最近はベッドで2~3時間ぐらいですが寝ることが多くソファーで寝ることが減りました。
傾斜をつけるためのテレビ枕を新しいモノに買い換えたのが正解でした。
とにかく何でも試してみることが大事ですよね。
どうしたらQOL(生活の質)を上げる事ができるか、この事を最優先に考えていくことが大事だとわかっていてもなかなか今までと違うやり方をするというのは抵抗があったりして難しいことに思われますが、結局は自分のためになることなのですから、試してみる価値はあります。

全国的に寒いみたいですね。
ヘルパーさんが使って洗ってバケツにかけていた雑巾を竿に干そうと思ったら、もう凍りかけてました。(((=_=)))ブルブル

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呼吸器科受診。。。

ここのところ、主治医の学会とうまい具合に時間がおりあって毎週の受診ができているので、体調があまり良くなくても主治医に話すことだけでも精神的にはかなり楽になります。
でも実際には浮腫みは利尿剤を服用してもイタチゴッコで効き目がきれれば再び浮腫んでしまうし、利尿剤を服用した直後は血管を広げるので血圧がそれでなくても低いのが余計に下がるので朝など家事などが忙しい時はかなりつらいです。
歩くのもヨレヨレでしんどいなあと感じる時に血圧を測ると上が80台前後まで下がっていることが多いです。
今朝も上が80で下が49でした。(-_-;)
そんな状態でも洗濯ものは干さなくてはいけません。
たいてい夜に洗濯して、最悪朝は洗濯しなくても良い状態を作ろうとしているのですが、昨日のように雨が降るとさすがに夜洗濯して外に干す気にはなれず、今朝大量の洗濯物を干す羽目になるのです。
おまけに土日は雨が降るという天気予報を見て、今日は布団カバーまで洗ってしまいました。
主人が卓球の練習に出掛ける前にカバーの洗濯が終わったので干す時に手伝って貰えたのでラッキー\(^^\)(/^^)/チャチャチャ
もちろん、今の私の日々の生活は主人の助けがないと成り立ちません。

人工骨頭の手術をした時は、一日でも早く歩けるようになりますようにと願って必死でリハビリをしましたが、自宅してからの生活のことは全く想像さえしていませんでした。
いざ、退院して家事をしようとすると、今まで自分一人で出来ていたことが主人に手伝ってもらわなければできない事が多々あることを発見し、そこでようやく自分の置かれている状況を痛感した次第です。
まずベッドのシーツが一人ではかけれない、これが一番困りましたね。
主人の1週間のスケジュールを考えながら、干し終わってから再びかけるときに手伝ってもらえる日に洗濯するようにしたりしてなんとかやってきましたが、退院してから1年半ぐらい経った頃から、工夫して一人でもなんとかベッドシーツをかけることができるようになりました。
以前ならベッドの上に上がることなんて当たり前にできることだったのに、今では足もとの両方の角にシーツをかけてから自分がベッドに腰掛けて、シーツの上の角を左足を伸ばして広げて、自分の体重を重しにしてじりじりとベッドの上に移動して、上部の角にシーツをかけるという裏技を習得しました。(苦笑)
カバーの方は一人でもなんと、かけることはできますが、主人が居る時には頼むことにしています。
やはり一人でやるより二人でやったほうが早くて綺麗に仕上がります。
主人もさすがに1年以上やると、今や手慣れて二人でまるで旅館の仲居さんが布団にシーツをかけるがごとく、あっというまにカバーをかけれるようになりました。
体にハンディがある人たちがそれぞれに創意工夫をして日常生活を過ごしておられるように、私は私なりのやり方を徐々に習得しつつあります。
でも、そうやって私が以前のように家事をこなしているように見えると主人はちょっと手伝いもこちらから言わないとやってくれない時が増えてきました。
人間って楽な方にすぐに流れますからね。(苦笑)

私がいきなり骨折してそれも自宅で1ヶ月生活を続けたので、それまでの生活から180度回転した生活になり、本当に主人はしんどかったと思います。
これからも以前と同じように完璧にはできませんが、今の自分ができる範囲内で家事や雑事をこなしていこうと思っています。

ちなみに昨日の朝体重をはかったら42.3キロでした。
でもこれは浮腫みも含んでいるので実質的には確実に言うなら41キロぐらいはあるのではないかと思います。
最近、嚥下の調子がイマイチで体重が落ちてきていたので、必殺技のパン粥を作ることにしたのですが、これが今の私の嚥下の調子にぴったり。(゜∇^d) グッ!!
主治医にも話ましたが、とにかく体重を維持、増量することが最優先課題なので、食べれる物を食べれば良いですと言って貰ったので、朝はお米の粥に手作りの副菜を食べ、あとはトーストだったりパン粥だったりジャムサンドだったりしています。
この調子で体重を少しずつ増やす事を頑張ろうと思います。v(*'-^*)bぶいっ♪

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薬に翻弄される日々。。。

10月は呼吸器科も休診になることもなく毎週受診していたのですが、最近は利尿剤とカリウムが新たに処方されてから体調がなかなか安定しなくて毎週主治医にぼやいてばかりでした。

最近ソファーに足を伸ばして座ったり転寝をしているときや主人が浮腫んだ足をもんでくれているときに、足が痙攣するので気になってネットで私なりにちょっと調べてみたのですが、利尿剤によるカリウム不足で低カリウム血症の症状が出ているのではないかと言う結論に達したので主治医にちらっと話してみたところ、やはりカリウムが不足している状態がかなり良くないということになるらしく、利尿剤をカリウムに対して影響が少ないものに替えてみましょうということになりました。
利尿剤としての効き目はラシックスよりも弱いそうで、確かにここ2~3日の朝起きた時に浮腫みをいつもより強く感じます。
痩せこけて足の裏が薄くなっていていつもなら床にピタッとくっついた感じなのに、何か薄いクッションを張りつけたような感じがして、顔もひさびさに浮腫みがひどく、酸素のカニュラの跡がくっきりついています。

去年大腿骨の骨折で人工骨とうの手術を受け2ヶ月入院したときに、ひどく吐血した時に採血してからずっとこの1年半ぐらい血液検査をしてなかったので、ずっと気になっていました。
まあ、自分の体ですから微熱もそれほどないし特に問題があるように思えなかったので、ずっとしないまま日にちが過ぎました。
主治医も私が月一回皮膚科を受診したり、整形外科を受診したりするのでどこかで血液検査をしているかもしれないという思いが、あったのかもしれません。
まあ、私の場合はやはり熱が一番目安になるので、特に問題はないとは思うのですが、主治医も貧血の数値も気になりますから、採血して調べておきましょうと言ってくれたのです。
カリウムのこともあるし、貧血もひどかったらまた鉄剤を処方されたら嫌だなあ~とか思ったりしてます。(苦笑)
本当は主治医はカリウムは3錠ぐらい飲んでもらいたいようですが、あまりに錠剤が大きいので1錠に勘弁してもらっています。(^^ゞ
でもこんなに体調が悪いと、どうしても服用しなくてはいけなくなるかもしれないと思うと、来週の受診がちょっと憂鬱です。(;-_-) =3 フゥ

この新しい利尿剤になってから浮腫みがあまり改善されないせいなのか、足が思うように動かないので家事や雑用も自分が予定している通りにこなせなくてそれがかなりストレスになっています。
でもしんどいのでどうすることもできず、必要最低限のことだけをなんとかしています。

もう今日から11月ですね。
今年もあと2ヶ月。
やはり今年は自分の病気が進行性であるということを実感した年でした。
今の私はスター・ウォーズマニアの私は来年の12月に新作の映画が上映されるというのでそれまでは頑張らなくては!と思ってます。(*^^*ゞ

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