今日は病院でした。
私の難病はレックリングハウゼン病。主に整形に関連して。
レックリングハウゼン病の人の中には整形にかからず、皮膚科や内科だったりする人もいるのかな？眼科とか。
元々は整形にかかってたので、難病申請も整形の医師に書いてもらってる。
けど、今のこの先生は腫瘍専門らしいけど、レックリングハウゼン病に関してはどこまで把握しているのだろうか…。けど、書いてもらわないといけないので。内科の病院(別の。別々になってしまったのでこんな時大変！！)の先生には頼めない。
整形の病院に提出する時、やはりこの時期は難病申請で書類受付も多い！この中に私と同じ神経線維腫症(受給者証の記載病名)の人はどれくらいいるのだろうか…？
窓口の人からは2週間程度時間を要すると言われた。そうだよね、この時期は重なるから仕方ない。
話は前後しますが、難病申請の医師に書いてもらう書類には様々な症状の有無を尋ねる欄がある。
私の症状に虹彩結節はあった。けど、去年のには先生は不明だって。困るよね。
自分自身、虹彩結節ってどういうものかはっきり理解できてない。目になんらかの症状があるってのだけ。神経線維腫症状も様々ある。
去年までのはステージ5と医師は判断してる。これが最高なので。これ以上のランクはない。で、進行性の病気だからこれ以下のランクになることもないだろう。自分自身、良くなってるかなんて感じない。悪くなってるってのは感じるけど。今回も申請が通ればいいな。
整形には頻繁にはかかれてない。どんな症状があっても今の整形の医師にかかっても…って半分諦めモード。
内科の先生、これは総合病院。なので、年一に変わる。今の先生はこの春から。今日、いろいろ聞いてみた。先生もレックの患者に会ったことないらしい。私が初めてらしい。この先生も医師としてはまだ若い感じだから仕方ないのかもね。
どんな症状を併発するかは分からないから8月にいろいろ検査する予定。
婦人科検診も忘れずに受けよう。予約しなきゃ！
みなさん、難病申請だしましたか？