染色体異常のこの病気。お腹にいる時からこういう運命は決まっていた。でも、どのタイミングでなんだろ？
染色体のたった一本の違い。たった一本でこうも人生が変わってしまうなんて。
自分の身体。どうしてこんなにおかしなことにらなったのかな？カフェオレ斑なんて濃いのばっかだし。薄いのもあるけど。大きいのばっかだし。身体中カフェオレ斑ばかり。雀斑状の小さいのもある。綺麗な皮膚なんてない。
真正面は自分でも確認できる。足も。けど、背中ってなかなか見れない。臀部も。この間、スマホの自撮り機能でパシャと撮ってみた。うまく撮れなかったけど。やっぱ背中にも大きいのあった。雀斑状のも。
右臀部はブヨブヨ。左足はまだしっかりしてる。けど、左足にもプヨってのが、小さいけど何個かある。わかる範囲で。
赤ちゃんの時から今。カフェオレ斑って増えたのかな？ずっとあるからちゃんと大きくなったとか増えてるとか見てきてない。
顔にも雀斑状のいっぱいあるし、大きめのカフェオレ斑ある。シミではない。プヨってのも小さいのある。
治せないかな。
私の住む場所で、この病気のセミナーや交流会とかないかな。
詳しい先生に診てもらいたい。
右足は筋肉っていえるのがないらしい。腫瘍ばかり。MRで見ると素人の私でもわかる。左足と全く違うから。
腫瘍がなくなったら…。なくしたい。
普通に近づけるのかな。
誰か私の、同じ病気の人のレックリングハウゼン病を治して。