わたしはレックリングハウゼン病。お腹にいる時から。染色体異常だもの。
ダウン症も染色体異常。
たった一本の違いで人間にここまで影響が出るなんて。染色体って最強。
今日は人事考課を兼ねた面談。職制との面談。目的はこの一年、仕事をどう頑張ってきたのか、成果は出ているのか等。
それが終われば職場内のこと。
いろいろある。様々な人種いるから。自分はよくて人には言う。そんなんばっか。我慢しかないのかな。言い返しても何もならないの分かってるから。世の中っておかしい。
本題。わたしの体のこと。自分が今まで話してなかったのが一番悪いんだろうけど。けど、いま言わなきゃオーバーだ！仮病だ！って思われる。
わたしの右足はほぼレック。体のあちこちにも出てるけど右脚に強ーく出てる。自分でも悲しくなるくらい。痛みだってある。辛い思いもたくさんした。
いろいろ話して職制に言われた。
いつもニコニコしてるから、感じないんだよ。
って。そりゃぁそうさ。いつも痛いもの。いつも痛いし顔してたら、辛い顔してたらその雰囲気は伝染する。場内に良くない。それにいつも痛いから今更って…。痛いのだって当たり前。痛み止め？飲んでない。だって、飲んだって意味ない。だって、いつ効いたの？分からなくなる。それに薬に頼ってたら依存しちゃいそう。本当の本当にヤバくなった痛みに効かなくなりそうだし。いつも我慢の日々。子供の頃から我慢。我慢ばかり。あらゆる面で。体も人に見せられる体ではないし。見せるのが怖い。
この病気は難病だけど、患者としては多いし方らしい。でも、重症となると稀らしい。その稀にあたってしまった。母は副腎腫瘍になって、２つとも取った。親子だし、遺伝だし。親が副腎腫瘍患ったら子供もそうなる可能性は何パーセント？あらゆるなりたくない病気なってしまうの何パーセントって考えたらきりがない。けど、心の準備はしておきたい。なにも起こらないこと考えて。それはそれで幸せなこと。ならなかったらほんと幸せ。けど、なった時に心の準備してたら心に受けるダメージは半減するのかなって考えてる。
みんなはどうですか？同じ病気の人のこと知りたい。