「GPI欠損症」の息子と共に生きる日記

「GPI欠損症」の息子と共に生きる日記

月齢5ヶ月にて息子が「てんかん発作」を起こし
暫くの入院後「難治性てんかん」と診断される。
2歳半過ぎに、遺伝子検査の結果「GPI欠損症」と分かる。


「GPI欠損症」はまだ2010年の段階で世界で80名しか見つかっていない遺伝子病です。
http://igd.biken.osaka-u.ac.jp/patients/
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先週、木曜日夜に突然38度後半の発熱。
熱性けいれん?から頓服薬ダイアップ入れても
収まらず、救急。

翌日には熱も下がりでめでたく
本日元気に帰ってきましたぁ♪

もう救急車乗るの八回目…

(´;ω;`)