ご紹介です。
しばらくトップはこの記事にさせていただきます。
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はじめまして。
CRPSを発症して6年になります。
病院での治療や手術において医師によって意見が異なることがあり、とても不安を感じています。同じ病気を抱える方々と情報交換ができたらいいなあ、と思い、今回メールさせていただきました。
私は現在、大学院の修士課程に所属しています。修士論文として、現在「慢性的な痛み」をテーマにした研究を進めています。以下、簡単に研究の概要を記させていただきます。
1.研究の目的
慢性疼痛に関するこれまでの先行研究では、心理療法の効果研究(バイオフィードバック療法等による介入前後の比較)が大半を占めており、患者の痛みの訴えに直接耳を傾けるような質的研究はほとんど見あたりませんでした。そこで、本研究では、慢性疼痛を抱えて生きる患者の語りを通して、「痛みの自己の人生における意味づけ」もしくは「意味づけができないことの苦しみ」に焦点を当て(注:どこに焦点を絞るかについては、予備調査を踏まえた後、変わりうる可能性があります)、慢性的に痛みを抱えて生きていかなければならない患者さんたちにどのような援助を提供することが可能なのかを明らかにすることを目的としています。現在の医療現場においては、医療従事者が苦痛の原因をもっぱら生物医学的視点からのみ追及するあまり、その苦痛が患者の人生全体に及ばす影響を考慮するという社会・心理学的視点を欠いた対応がなされることもしばしばあり、患者はそのこと自体にも大きな苦しみを感じています。本研究では、彼らの苦しみを傾聴し理解することによって、臨床現場において軽視されてきた「痛み」に対する姿勢を見直すとともに、痛みを抱える患者に対する心理的援助の方向性を探る上での有用な知見を得ることを目指すものです。そして、この研究で得られた結果をもとに、既に医療現場でなされているような「身体の痛みを緩和する」という投薬や外科的治療を中心とするアプローチに加え、心理・社会的側面を含めた「こころの痛みを緩和する」という全人的アプローチに目を向けた援助の可能性を探っていきたいと考えております。
2.研究内容(対象・方法)
(1)対象
CRPSを患う患者さんを対象とします。慢性的な痛みを伴う病気は数多くありますが、なかでもCRPSは、近年患者数が急増しています。それにもかかわらず、難病指定からは除外されており、未だ病気の原因や治療法は確立されておりません。現在の治療法としては、脊椎へのブロック注射や神経遮断など侵襲性の高いものが多いため、患者の社会的・精神的・経済的負担は多大なものとなっています。また、進行性ともいわれていることから、患者は日々不安を抱えて生活しています。CRPS患者の会(かぼちゃの会)では、1日も早い特定疾患、難病指定認定を求めて精力的に活動なさっていることを知りました。本研究を通して患者さんの苦しみを明らかにすることにより、この病気に対する理解を社会に広めるとともに、少しでも認定に役立てるような知見を得られるよう努力していきたいと思います。
(2)方法
対象者に60分程度のインタビュー調査(半構造化面接)を実施し、そこから得られたデータを、修正版グランティッド・セオリー・アプローチ法(M-GTA)を用いて分析します。インタビューは、一対一で行い、対象者の同意を得た上でテープに録音させていただきます。(※後の分析のため、正確なデータを必要とするからです)。
3.インタビューの協力をお願いしたい方
RSD/CRPSを患う方
4.研究倫理
① 研究者は、協力者の秘密と匿名性を必ず守ります。協力者の名前やその他個人が特定されるような情報を明らかにするようなことは決してありません。
②インタビューにおいては、協力者の意思と安全を最優先いたします。協力者は答えたくない質問については答える必要はありません。また、協力者は同意後でも、いつでもインタビューを中断することができます。
③インタビュー後は、それによって得られた有益な知見などを還元いたします。必要であれば、援助機関を紹介いたします。
以上です。 患者であると同時に、研究者としてこの病気に向き合っていきたいと思っています。現在、この研究のインタビューに協力してくださる方を募集しています。私の周囲にはCRPSを患っている知り合いは1人もおらず、協力者を捜すことに大変苦労しています。協力者の方のお住まいの地域は原則として問いません。しかし、私自身が病気を抱えており長時間の移動が困難であること、学生という身分であり、病気のためアルバイトもほとんどできないことから経済的な事情があること、大学院の授業に出席しなければならないため日程の調整が困難であること、などといった諸般の事情があるため、できれば関西圏内(特に京都)にお住まいの方を希望しております。東京・仙台にお住まいの方も、(日にちが限定されてしまいますが)お伺いすることが可能だと思います。直近だと、8月28・29・30に東京・福島で学会があり上京しますので、お会いしていただける方を募集しています。
CRPSの患者さんが書かれているブログにひとつひとつアクセスし、個別に協力者を募ってみようかとも思っていたのですが、相手の方も見ず知らずの個人からの依頼では警戒されるのではないかと危惧しまして、患者会を通じて何人か紹介をいただきました。ですが、未だ人数が足りません。>-< このコメントをご覧になられている方で、もし協力してもよいという方がいらっしゃいましたら、どうか以下のアドレスまで至急ご連絡いただけますか。当然のことですが、協力者に不利益になるようなこと、インタビューで得た内容を研究以外の目的で使用すること、個人が特定されるような情報を論文に記載することは決してしないことをお約束いたします。
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先日交流させていただいた、ミッキーさんからのお願いの文章です。
ミッキーさん自身も書かれている通り、患者さんです。
ご協力いただける方は、下記のアドレスまでご連絡下さい。
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お声しか聞いてないですけど、とても感じの良い人でした。(=⌒▽⌒=)
患者でありながら、頑張っている姿勢に共感し、少しでも…と思い記事にいたしました。
患者に還元される【もの】も期待してますよ~~(^∇^)
ミッキーさんがおっしゃられるように、警戒される方も多いかと思いますが、、、ご協力いただける方、いらっしゃればよろしくおねがいします。
29日、30日は東京にいらっしゃるそうです。
31日は午前中くらいは東京にいらっしゃるようです。
(これははるべぇからのお願い)
ミッキーさんは、ご自身も患者です。
研究者ですが、患者です。
この時点で、本名など出してないですが、その点を分かっていただけるとうれしいです。
この研究が世にでて、大きくなって、ミッキーさんの成果を見ようじゃないですか~(=⌒▽⌒=)