2018.6月の話
タイトル通りですが、特別児童扶養手当が打ち切られました。
更新手続きがあり、診断書を書いてもらったんですが一般状態区分がⅡ(軽度の症状があり、強い運動は制限を受けるが、歩行、軽い運動や産業はできるもの)であったため認定基準を満たさないという理由でした。
認定をする市の担当者は実際に次女の様子を見る訳でもなく、また日常の様子を知る親に聞き取りをするわけでもありません。←特別児童扶養手当は障害を有する児童の保護者に対して支払われるものなのに、その保護者の意見を聞かないというのも変だよなとは思うケド…
この所定の診断書の内容のみが判断材料です。
確かにCVからは離脱していますが、月2回の日帰り入院や食事•排便の管理、コントロール、1日2回の浣腸、日中2時間毎のエレンタール、などやはり病気でない子と比べるとまだまだ負担も不安も大きい。
診断書には先生が「幼児なので評価が困難」「CVも断裂したため抜去しただけで、まだこの先分からない」的な事も書いてくださったんですが、やはり上記の一般状態区分で線引きされるようです。
この結果については、まぁ仕方ないよねという見解で夫婦一致しています。
状態が改善したということは喜ばしいことだし。
ただ、内部障害であるが故の「見えない所での苦労」みたいなのが見過ごされてしまったような、何とも言えない残念感が残ったのも事実です。