お久しぶりです!
書きたいことばかり溜まって気づけば7月
色々振り返りながら記憶をたどって残していくのでお付き合いください
2週間ごとの日帰り入院(オメガベン投与)は続いています。
体重の変化
5/31 8585g
6/21 8860g(6月は体調不良もあり1回のみ)
7/5 9025g 身長74cm(身長も1cmくらい伸びてた)
6月は体調不良続きで便の状態も不安定。
3月のシソ油事件以来の水便続きとなり、体重も心配してました。
7/13現在は通常の軟便に戻っています。
たまに自力排便もありますが水便ではないのでOK
5月の血液検査で調べてもらった微量元素の値も増加していたそうで安心。
微量元素のセレンを補うテゾンは今も週1回65ccを飲み続けています。
そろそろ無くなるので次の注文しようと販売元のページを見たら、6月から改良されカルニチンも配合されたとのこと
カルニチンも微量元素の1つで、次女も毎日0.2ccを水薬で飲んでいます。
今回の改良で毎日の内服が必要かどうか今主治医に確認中です。これでまた内服が1つ減ったら嬉しいね
こうやって日々いろんな医薬品が改善されて患者の負担が1つでも減っていく。研究者の方々にも感謝です

食事内容は変わらずです。
1口大のおかずとごはん。
白米は普通に炊いた硬さでも大丈夫ですが、汁をかけて(お茶漬け状態)少しふやかして食べさせる事も多いです。
食材として気にしてるものは油ものくらいで、何でも食べさせてます。もちろん便の状態は確認しつつ、腸も色んな物に慣れたほうが良いのかなという想いです。
通い始めた認可外の保育園ではがっつりカレーとか揚げ物も食べてきてますしね
(保育園の事はまた別記事にします!)
スプーンの使い方も上手になりました
最近はカエルの歌の「クワ、クワ」の所に合わせて上手に歌ってくれます

