4月23日
長女(3歳)、重症筋無力症•眼筋型の定期外来。
最近は調子もよく、眼位のズレやまぶたの下がりも全然気にならなくなりました。
調子の波があると思うのですが、経過良好なのは嬉しい
抗体値(アセチルコリン)も減少傾向みたい
今回、採血したのでまた次回には結果が出てると思います。
内服中のメスチノンに抗体値を下げる効果はないらしいので自然と下がってきてるって事らしい!
このまま内服から卒業できたらイイね
主治医の先生曰く、幼児期に発症した重症筋無力症の半分くらいは成長に伴って薬からの脱退ができてるらしいので、ぜひともそこを目指したい
↑目の感じ、あまり左右差なし
最近の長女メモ
•登園時に泣かなくなった!(これすごく大事!朝から泣かれると私も落ち込むしテンション下がる
)
)•お絵かきでちゃんと目、鼻、口が定位置で書けるようになった
•お手紙ブームでいつも一生懸命、紙に何やら書いてくれます。解読不可能ですが本人は満足してます
保育園からも「元気に遊んでます」とのこと。
ま、相変わらず園への心のバリアは張ったままです
(私がね)。進級できないと言われた事、忘れてませんからね
(私がね)。進級できないと言われた事、忘れてませんからね