外来と栄養の話

1月15日

長女と次女の外来でした。

わざと同じ日にしてもらったんですが…疲れた〜1人で2人見ながらの受診はなかなかハードでした。

【長女】

重症筋無力症の定期外来。

調子も変わりなく同じ内容での定期処方(メスチノン)となりました

採血があったので大泣きでしたがアンパンマン グミで機嫌はなおって、最後は先生と「ばいばーい」とハイタッチできました。採血結果で1番知りたいアセチルコリン値は出るのに時間がかかるとの事で次回受診時に教えてもらうことに。

保育園の事。いよいよ肝心の園医による内科検診が26日に行われることに。継続できるかどうか…

【次女】

先週緊急抜去したCVカテ刺入部の抜糸。特に問題なし。これで念願の「濡れる事を気にしない入浴」が可能に

で、早速入浴しました使用してた沐浴器(衣装ケース)で長女と一緒に長女と次女ニコニコでした同じお風呂に入れるのを心待ちにしてた長女は「洗ってあげる！」と張り切って足をゴシゴシしてくれました

中心静脈栄養が無くなった事で今の離乳食のままで良いのか栄養科の先生に相談。

現在の離乳食の内容を伝えて「この調子で良いですよ」とOKもらいました

お米はもう少し増やしても大丈夫。おかずを増やす時にどうしても油分や繊維が多くなるので、お腹の調子を気にした方が良いとの事。

また不足するであろう微量元素はTERUMOが出してるテゾンという飲み物で補給する事に(週1回、半量60ccをそのまま飲む)。

脂肪に関しては主治医も「色んな文献で色んな意見があって決めかねてる。ω3系のシソの実油が良いという文献があるが、トータル的な事を考えるとやっぱりオメガベンを末梢から投与が1番良いのではと考えてる」と言われ、とりあえず来週オメガベン投与になりました。

今後どれくらいの頻度になるか、イントラと交互にするか、やっぱり経口でとなるか…まだ不確定です

主治医から文献のコピーもらいましたが内容は難しくて読み込んでも理解するの難しい「また勉強しておきますね」と言われてて、いやこんなに調べてもらったのに申し訳ない。本当に頭が下がります

CV再挿入に関しては体重も増えてたので(1/10が7200g、1/15が7380g)このまま本離脱の方に少し傾いたかな？という感じ。

中心静脈栄養が無くなった分、離乳食頑張らなきゃと焦ってしまうけど短腸に焦りは禁物

まだエレンタール の濃度を上げるという手段も残ってるし焦らなくて良いよと言ってもらえたので、ゆっくりペースを乱さずいきます！

【メモ】

肺炎球菌(3回目)とインフルエンザ(1回目)接種