重症筋無力症の長女(2歳11ヶ月)の話
(年の瀬までバタバタと更新すみません
でも今年の事は今年のうちに書き残しておきたくて
)
でも今年の事は今年のうちに書き残しておきたくて)12月4日に申請した小児慢性特定疾患の証明書が届きました。
今のところ医療費は乳幼児医療で実費0円。なので効力を発揮するのはもし入院になった時に食費が半額になる事。
でもね、ずっとお付き合いしなきゃいけない病気だから医療費支払いの上限が決まってるのはありがたい。
小児慢性の事、申請するまで内容は全然知らなかったけど、受診する病院や薬局もあらかじめ指定した所じゃないと適応されないのね〜。
内容も重症筋無力症での受診のみが対象で風邪とかその他での診察は対象外(←考えてみれば当たり前だけど
)
)あ、あと我が市ではお見舞い金(？)として年額9,000円頂けるらしいので、しっかり長女の為に貯蓄しておきます！
保育園問題の方。
これまで保育園利用の理由は『産休・育休の為』としてましたが、今月で育休終了&退職となるので利用継続の更新理由を『家族の看護・介護』に切り替えて申請していました。
理由変更の時は市にも相談して「大丈夫だと思いますよ」と言われていたものの、もし不認可だったら…と心配してましたが、無事に継続可の書類が届きました
でも保育園ともめてるのは私側の預ける理由ではなく長女自身の病気についてなんで、その点はまだ未解決。1月に園の健康診断って言ってたから早く結論出てほしいな〜。
今年は元旦から次女の事でずーっとバタバタしてて、少し落ち着いたかなと思った夏頃から長女の熱性痙攣や重症筋無力症の発症。
自分達の事でいっぱいいっぱいになってたけど、長女にも多大なストレスを与えていたんだなと反省。
現在、冬休みという名の13連休中の長女。
毎日何して遊ぶかが私の悩みどころ
公園は寒いから次女を連れ出したくないし、年末だから屋内施設(低料金で楽しめる科学館とか)はお休みだし、イオンは人混みな上に誘惑いっぱいだから連れていきたくないし
公園は寒いから次女を連れ出したくないし、年末だから屋内施設(低料金で楽しめる科学館とか)はお休みだし、イオンは人混みな上に誘惑いっぱいだから連れていきたくないし昨日はやっと仕事休みだった主人に次女を任せて2人で公園に。コンビニで買ったおやつ食べて、シャボン玉して、走り回って、砂場で大きい山作って。本当に久々に長女に合わせて遊べた
楽しそうで良かったー
楽しそうで良かったー来年もいっぱい笑顔見せてね
