姉妹入院生活④ 【退院しました】

虹だいぶ日がたちましたが11月20日に無事退院しました虹2週間の予定が8日で退院できましたキラキラ


【5日目〜退院日】
メスチノンを倍量にしてみて、時折トロンとした顔になるけどすぐに目は開くようになった。前は夜になるとほぼトロンだったけど、しっかり開いてる時間が多い…気がする。

重症筋無力症の眼筋型と言われる長女の病気。病状の改善は『見た目』で判断されるので、先生に「以前と比べてどうですか？」とよく聞かれるけど「うん…前より目が開いてる…気がします…」という感じで、私の記憶が頼りになるから責任重大だし「大丈夫かしらアセアセ」とちょいと不安。
分かりやすく数値で示せたら良いんだけどなアセアセ(一応、血液検査でアセチルコリンという項目が重症筋無力症の指標になるそうですが、必ずしも数値の高さと病状の重さは比例しないそうでアテに出来ないと言われた)

でも、明らかに治療前より開眼してるし病棟の看護師さん達も「入院時より目が開いてるよ」と言われるので主治医から「退院OK」の許可が出ましたお祝い

結果、ステロイドの使用は無し。
とりあえず良かった〜照れ

でもアセチルコリン値は最初より上がってるので今後メスチノンを飲み続けてても症状が出る可能性はあるらしい。その時にはステロイドに移行しようと言われました。

退院後も毎日3回の内服は続きます。おそらくずっと。


今回、長女のまぶたの症状が出てきたのは2歳半になった時。熱性痙攣の後から。
先生は「生まれつき重症筋無力症の要素は持っていたんだと思う。ただ最初に症状が出るのは体調崩した時にというのが多い。今後も普段は薬で調子よく過ごしてても風邪などで症状が出てくる事があると思う」と仰ってました。


長女は初の入院生活。絶対にストレス溜めて機嫌悪くなって大変になると覚悟してたけど、思った以上に楽しく過ごせたみたいで「また病院行くー」と言ってるタラー検査は嫌がってたけど、あとはひたすらプレイルームで1日遊んで過ごしてたから楽しいの方が勝ったみたい。病棟のお兄ちゃんお姉ちゃんもいるし保育士さんも遊んでくれるし、妹やママとずっと一緒だし。
病院嫌いになるよりマシかなニヤリアセアセ