長女の重症筋無力症のため入院中です。次女はついでの入院。【3、4日目】
2日目の夕から始まったメスチノン。2日分飲み終え、今日の昼からは倍量になりました。これでバチッと効いてくれるのが理想なんだけどなぁ…
今のところは普段とそんなに変わりないかな？何となくいつもよりはトロンとなる時間が少ない気がしないでもないケド
薬が効くまで2、3日かかるそうなので、この倍量で月曜まで様子見てからステロイドを使うか決めるそう。
あと、しっかり病名もついて薬も処方されたので「重症筋無力症」で小児慢性特定疾患の申請をする事に。今の医療費は乳幼児医療でまかなってもらえてるので関係するのは入院中の食費が半分になる事くらい。でも小学生になれば医療費もかかるし、その限度額を低く抑えてもらえるのは有り難いです。
診断書をもらえたら早目に申請しようと思います。
長女も次女も一生付き合っていかねばならない病になってしまったけど、本人がしっかり受け入れて自分で自分の体と上手く生活していけるよう教えたり支えたりするのが親の役目だと思う。
幸いにも信頼できる先生に巡り会えたから、ちゃんと連携をとってサポートしていこう
さて、こんな大変な中、主人は猛烈に仕事が忙しく平日はほぼ不在が決定
もうお互い「仕事」と「育児」をがむしゃらに頑張るしかないよね
もうお互い「仕事」と「育児」をがむしゃらに頑張るしかないよね