姉妹入院生活②

長女の重症筋無力症のため入院中です。次女はついでの入院。

【2日目】

朝ごはんもそこそこに8:30からプレイルームで遊び始める姉妹。ちょっと張り切りすぎですよ〜

午前中はレントゲンのみ。

案の定「嫌」「行かない」ばかりなので私が無理矢理抱えて行きました。

昼食後はまたプレイルームで遊んで15:00より検査準備。

今度はCTと筋電図検査なので眠剤を使って眠らせる薬って本当にすごい。眠剤入れてすぐにニコニコと気持ちよさそうにし始め(大人で言う酔った状態らしい)、眠りはしなかったものの本人が気づかぬうちに検査終了。

結果、筋電図検査では筋肉の疲労は見られず全身型ではなく眼筋型との診断(全身型だとその名の通り四肢や体幹にも症状が現れるそう)。心配していた胸腺腫もみられなかったそうで一安心(胸腺腫がある場合、外科手術になる事も)。

今日の夕方からメスチノンという抗コリンエステラーゼ剤の薬が開始。これは長期的にゆっくり効く薬なので入院中に症状を見ながら長女に合った最低限の量を見極めていくらしい。

今後も内服は継続的に必要になるけども、日常生活に支障は少ないし保育園も問題ないと言ってもらえてスッと心配事が減った先生から園に向けて手紙も書いてもらえそうだし、早くまた通園させてあげたい。

次女メモ

・エレンタール85→90に増加。離乳食を優先させ、食べたいだけ食べてOKそれでエレンタールを残したとしても問題なし(今のところお残しなく飲み干してます)