※かなり私の主観が入るので一方的な愚痴や見方が入ります。保育関係の方から見たら気分を害するかもしれません。
重症筋無力症かも？と病院から言われ保育園にも「日中、気になることや目の様子が変な時は言ってください」と伝える。
1、2回「ちょっと眠そうな目をしてました」と言われるも問題なく通園。
園から診断書を渡され次回受診日(11月)で良いので書いてきてもらいたいとの事。
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11月はじめ
風邪をひき1週間お休み。体調悪いせいかいつもよりトロンと眠そうな目をした時間が長い気がする。
金)1週間ぶりに登園するも2時間で呼び出し。「外遊びするも動きが鈍くしんどそう。この状態だと集団保育が難しい。」と言われる。
私の心の声:え！集団保育難しいって退園って事？まだ病み上がりで万全ではないけど、そんな結論出すくらいにフラフラなの？
火)登園し診断書も渡す。夕方電話「お昼寝後からぐったりして活気がない。段差も登れないし友達とぶつかってよろける事も。本人も『しんどい』と言ってる」とありすぐお迎え。ぐったりしてるというので救急に行こうと思い主人に連絡したり準備して迎えに行くと、すごく元気な長女
拍子抜け〜
拍子抜け〜園「様子はお電話で伝えた通りです。今はお母さんに会えて嬉しいのか元気ですけど…重症筋無力症の症状も日内変動があるのでね…
来年1月に園医の健康診断があるんですが、今のままでは集団生活は難しいという判断になると思います。急に退園となっても準備も大変かと思うので今のうちから新しい園を探された方が良いと思います。長女ちゃんの為にも長女ちゃんに合った園で過ごす方が良いと思います。
今の状態では夕方まで預かるのは難しいので明日からはお昼寝前かせめてお昼寝後にはお迎えに来てください。」
確かにずっと1対1で見れるわけじゃないので目を離した隙にフラついてケガしたりする事を考えると集団保育は難しいかもしれない。周りの子についていけなくて、それがストレスになるかもしれない。
園の言いたいことも分かるけど…
まだ治療も始めてないのに退園決定みたいな言い方おかしくないかな？治療で良くなる可能性もあるのにそこは考えてないの？
普通の保育園では見れませんと言われた長女に合った園てどこ？簡単に言ってくれるけど、せめて具体例を言ってほしい。ただでさえ激戦区なのに、4月入園の申し込み期限ギリギリに言われても探して見学してなんて無理。
こちらは保育園ありきで生活リズムを決めてるのにいきなり「明日からお昼に迎えに来て」は結構無茶な要望。
私は仕事をしてないから家で長女見れるでしょという感じがヒシヒシと伝わってくる。たまに次女と一緒にお迎えに行くんだけど、元気な次女を見るだけだと家でも楽してるように映るんだろうか。毎日CVカテを気にしながら、2時間毎の哺乳に追われ、夜も閉塞アラームに起こされて。どれだけ神経使いながら生活してるかなんて分からないよね。
こんなモヤモヤを抱えて先週は過ごしてました。
でも良い事もあって、このイザコザを長女の主治医に話したら「園の先生も聞きなれない病名に警戒してるんだと思う。私の方からも園や園医に病気の症状やどのような事を気をつければ生活に支障が少ないかを手紙で送ります」と言ってもらえました
また次女の事でお世話になってる地区の保健師さんにも相談したら園に直接問い合わせるなど迅速に行動していただき本当に感謝です。
もう園から見放されて孤独感満載でしたが、思いもよらぬ心強い味方が現れて救われました。
まだ今後どうなるかは分からないけど、まずはしっかり治療してまた園とは話していきたいと思います。
また経過は報告します。長々と失礼しました。