次女が離乳食を開始したのは9ヶ月目前の頃。
重湯10口から始まって最近は5倍粥と野菜のすり潰しを赤ちゃん茶碗に半分程。
この量でも便がゆるくなる事なく順調だったので、そろそろ回数増やしたりタンパク質にも手をつけたいな〜と思い主治医に相談。

先生、色々と資料をコピーしてくださり「短腸症候群の食事に関する文献は大人を対象に書かれたものがほとんどで離乳食の進め方に関するものは非常に少ない。また栄養学の世界も日々新しい考え方に変わってきてて、短腸の知識と最新の栄養学の知識を併せ持った医者が少ない。」

そっか〜手さぐりで頑張るしかないなという所。

でも色々と許可も出てだいぶ離乳食が進めれそうです照れ
・タンパク質OKキラキラ果物もOK
・NG:乳製品、きのこ類、海藻
・1回食から2回食へ。どんどん色んな食材を取り入れて慣れさせていいよーとの事。硬さは今まで通りすり潰しで。
・短腸症候群はマグネシウム低下になりやすいらしく今後は血液検査でモニタリングしていく。
・魚をしっかり口から摂取できるようになればオメガベンは離脱(オメガベンは魚由来の脂肪剤ですうお座)
・離乳食の回数がもっと増えても便の状態が安定してたらエレンタールの量を減らしていきたい(今は85cc×9回)→将来的に食事回数は朝昼夕の3回ではなく4、5回になるだろうから今のうちにそのリズムで慣れましょう的な事を言われました。
・今は体重が右肩上がりだが自然と落ち着いて来る時期が来るはず。その時に輸液をエルネオパからソルデムに変更し、その後は中心静脈栄養からの離脱を目指したい。

ちょっと先の見通しまで話が聞けて安心照れ

やっぱり大人になっても食事の制限(油分の多いものNGとか)は付きものになるだろうけど、口から食べれるかさえ絶望してたので嬉しい限り。実際に辛い思いするのは次女だけど、私たち家族も知識を身につけて共に頑張っていきたいなおにぎ