弟から寄り添う時期に来たのに、寄り添わないとならないのが、当事者だけじゃないのがね…ってメールきた。


ほんとにねぇ、まず寄り添わないとならないのが健康体の父、ってのが無理よねぇ。

今は少し前と違って、大腸癌も薬が新しく出ていて、再発しても化学療法ができるならダラダラ化学療法し続けた方が楽に旅立ちを迎えられるみたいなの。

ファーストラインの効果が見込めなくなったらセカンドラインに行くんだけど。薬が違うからまた封じ込めておける。

再発した後は延命するっていうよりは、ADLとQOLを維持するための化学療法なんだって、だから、化学療法の治療を始めるには今より辛くなったら意味がないわけ。

歩けない人にセカンドラインは適用にならないって言うのはこの理由だそう。

で、大腸癌の化学療法はFOLFOXのあと、セカンドラインはFOLFOLIだったかな、フォルフォリってお薬なんだけど、下痢が主な副作用で行き過ぎると腸穿孔って穴が空くんだって。そうしたら外科的に手術が必要になってしまうから


消化器にきてる副作用が認識できないと使うのはリスクでしかない。

腰椎にある脊柱管狭窄と骨化症(両方あるんだって)を手術しても、膀胱直腸障害(今導尿してて、便意もなくなってしまったの)が無くなるとは思えなくて、もっと上の胸椎の癌からもきてるだろうから、胸椎の癌の部分でがんに傷つけられた神経もどうにもならないし、骨化症の手術で傷ついた神経もどうにもならないし。


だから、あちこちの医師やケースワーカーの話を聞く限り、自己満足のために化学療法を行いたいんだとしても、セカンドラインの治療は無理だなと思うわけ。


脳に転移する可能性が高いって、その辺も大学病院では何も調べていません。

脊柱管の中に癌が散らばっているはずなんだけど、それがどれくらい活性しているのかもわかってない。

化学療法が適応になるのかどうか、患者本人にしたら大切なんだろうけど

ならないなら患者のADLとQOLを維持するために何ができるかを判断するための検査なんだと思う。


延命ではなくて、旅立ち方として痛みもがき苦しみながらではなく。って

なのに、母から何度も化学療法って出るから吐きそうな気分になるの。

それは父や妹が化学療法して10年生きるビジョンを提示し続けるからもあると思うわけ。


家族として寄り添って行く時期に来ていると思うのに、無意識に戦い続ける選択肢を提示してくる。


がんと共生と口では言いながら、わかってない。
戦う道しか選べないみたいだ。

だから、私、戦うの無理でしょ?と認識して欲しいのもあって、久々に車椅子で外に連れ出したら、気持ちよかったみたいだけど、加齢臭のキツイ病棟に戻ったら吐いちゃって…
かなり凹んでいた。

車椅子で外に出たりが平気で出来ないと、化学療法はリスクでしかないし、もう少し安定しないと家にも帰れないし

同居の父や妹が現実を見れないと家には帰れないよって言った看護師の意味を毎日実感してしまう。


弟みたいに父や妹がわかってくれていたら… 
ミスリードする家族がいなきゃ遠回りを防げて助かるのになってそれが今の思い。