今日はいいことがあった！！
血液検査の結果がよかったのだ！！！！
下がってきたBNP！！！嬉しい嬉しい
2週間の点滴の効果が出てきているようで
少しでも良くなって嬉しい
毎日毎日同じような日々を送っているので本当に良くなってるのか？治療はこのままでいいのだろうか？と不安になるが
数値が明らかに改善していくと前進している感じがしてとても心強い
お嬢も心なしか元気な気がする
ぶーーぶーーと舌を鳴らすのが楽しいようで
ずっとぶーーぶーーーと言っている
ここにきてよだれがめっちゃ出だした
やっとスタイの出番か
きゃーーーきゃーーと奇声も発している
ああ元気か！よかった！！！
手持ち無沙汰なもんで旧Twitterで難病ツイオフとか難病と戦っている子の親のアカウントをのぞいてみていたら
おすすめにそればっかりでてきてしまうようになった…
そして元気な子みてたらつぶやく余裕も携帯ダラダラみる暇もないくらい忙しいわけで、流れてくる内容は辛いものだったり暗い吐露が多くて
いかんいかん、これをみていたら負のオーラに飲み込まれちまう！やっべぇ！！！
と興味のないポストにしまくって
難病ツイートはみるのをやめた
自分のメンタルを守るため
平野紫耀、平野紫耀と検索してかっこいいしょうくんでタイムラインを埋めかえす
ふぅ、はぁ、かっこいい、、よしよしドーパミンどばー
確かに世の中いろんな病気も疾患もあって障害の種類もさまざまで医ケア児もたくさんいて
みんなみんながんばって生きてんだな
っということは知れた
というか病棟にいると嫌でも思い知らされる
ずーっと入院してそうな子とか
明らかに衰弱してきてる子とか(胸が痛む)
繰り返し入退院してそうだなーて子とか
すぐ帰れそうだなて子とか
いろんな子を見かける
面会に来る親たちもそれぞれ色々な感情抱えてんだろうなと思いながらチラ見
仕事終わりにくるお父さん
毎朝くるお母さん
週末だけくるお父さんお母さん
そして全く誰も面会にこない子も(またしても胸が痛む)
前回の入院も含めると通算1ヶ月半ほどここにいるとなかなかいろんな場面を見れてしまって
なんだか切なかったり苦しかったり
ほんと病気ってなんであるんだろうか
感染症的なのは仕方ない気もするけど
先天性疾患とか小児がんとかはそろそろなくなってもいいと思う
命は等しく尊いけど
じいさんばあさんの終末医療とか延命治療と小児医療じゃやっぱ価値は全然違うんじゃないかなあ
未来ある子供達には元気になってほしい
我が子も含めて
長期入院の子向けに音楽セラピー的な授業？がありらんらんも、初参加
タンバリンをけって音を鳴らすのが相当お気に召したようでどすどすどす！！！きゃははは！！！と大爆笑
鈴を鳴らすのも楽しかったようで、うおおおおおおと叫びながらブンブン振り回し、そのあとは味見がしたくなったのか静かにしゃぶりつくしていた
音楽好きなのかな？
今後、体育はできなそうだから音楽とか図画工作で何か特技につながるものが出来たらいいなあ
ピアノか、ギターとか？絵画教室とかもいいかも
カメラやるのもいいよなあ 写真部の女の子なんてなんかいいやん可愛いやん
食が細くて、なかなか離乳食は進まないし
良くも悪くも彼女はたぶん太れない体質だろうから、ずっと華奢な気がするな
自分の娘が華奢？！なんてびっくりだけど、特段母に似なくてよかった部分ですね笑
そういや坊ちゃんも細いな。。。誰に似たのか筋肉質。。。。
着たいものどんどん着て、、！と年頃になったらお洋服一緒に買いに行きたい 20代ぶりに原宿とか109とか行きたい セシルマグビーとかみたい
あれ？もしかしてこのブランドもうない？
なんて中高生になったらどうしようかな！と明るい遠目の未来の想像をする
きっと可愛い制服来て、可愛く育つはず
歩きだしたらワンピースさらに可愛いよなあ
もこもこのコートもきせたいなあ
喋り出したらどんなだろうかすんごいおしゃべりそうだよなあ笑
と近めの未来も想像する
ゲッターズ飯田さんが言ってた
運よくするにはなんとかかんとかって言葉を思い出す や半分くらい思い出せてないけど
母にできること全部やるから
昨日より今日
今日より明日はもっと良くなっていますように
らんらんが検査に行っている間にアンメット最終回をみてボロボロ泣いてしまったのを
また看護師さんにみつけられ心配される
やーアンメット見てたんすよ〜見ました？最終回！とああーーあれめっちゃ泣けたよねーと仲良くなってきた看護師さんとドラマの良さをちょっと世間話
24時間ここにいて、毎日毎日娘のことや雑談話してると
気の合う人もでてくるのでちょっと楽しくなってきた
病気のこと以外のなんでもない雑談って気がまぎれて少し気分転換になる
友達が電話かけてきてくれたり
物資を送ってくれたり
美味しいものを夫に預けてくれたりして
差し入れ食べて今週はなんかとても元気
食べることをは生きることだな
気絶眠りするためではない、午後の美味しいチョコ一粒は身体にいい気がする
予後のことばかり考えて何も喉を通らなかった週を乗り越えて、
中本も食べれるようになったしだんだん平常心を取り戻しつつある
さあて明日はカテーテル検査！
また一歩退院に近づくために！！！がんばろう！！