SLE ループス腎炎とともに☆

SLE ループス腎炎とともに☆

2020年10月SLE、ループス腎炎Ⅳと診断されました。2018年シェーグレン/甲状腺低下症/脊柱側湾、色々とありますが
この病気とうまく付き合っていくために、40代独身の日常を綴っていきます。
よろしくお願いいたします。

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やっと術式決定!

 

こんばんわ、ご覧いただきありがとうございます。

SLE, 乳がん初心者のえりぃです。予防

 

先日MRIを撮り、

数日後、乳腺外科の医師の診察となりました。

ご家族と一緒に来てください。と言われていたので、

母に同席してもらいました。

 

診察を待つ間も、頭の中で、全摘なのか?部分切除?

どうなるのか、、自分はどうしたいのか・・・真顔真顔

そうこうしているうちに、診察へ呼ばれました。

 

先生とMRI画像を見ながら、【白いものが写ってるあせる

えりぃさんは、免疫抑制剤を飲んでいるし、手術をすることをお勧めします。(改めて)と、SLEは、放射線治療は、あまりしないほうが良いとされているけど、今のえりぃさんの病状の活動性が高いわけではないし、

放射線治療ができないからって、絶対に全摘しなきゃだめってことはないと思う。MRIをみたところ、部分切除でも大丈夫じゃないかとのお話でした。

 

母からは、術後の治療はどうなるのかと質問していて、

先生からは、手術後の病理検査結果にもよるけれど、

放射線治療はなしで、ホルモン剤を飲みながら、

経過観察をしていきましょう。と言われました。

母は、全摘にならなくてよかったじゃない照れとほっとした様子でした。

 

その後、手術に向けて、膠原病内科の主治医へお手紙を書いてくれて、

次回受診の際、中止するお薬やステロイドカバーのことなどを聞いてくることになり、診察は終了しました。

 

次回からは、手術へ向けて動き出しますが、

私は、術式が決まってほっとした感覚はあまり起こらなくて。

心の中ではモヤモヤが続いています。

 

部分切除…になったけど。。。真顔

自分の胸が残るのは、嬉しいけれど。。。真顔

部分切除の標準治療になってないけれど。。。真顔

手術でがんが取り切れなかったら?真顔

再手術になることもあるんでは??真顔

すぐに再発しちゃうのでは??真顔

 

・・・考えたら、きりがないんですけどね。ネガティブ

 

 

次回は、膠原病内科と麻酔科の受診になります。

 

ご覧いただきありがとうございました。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

はじめましてMRI

こんばんわ ご覧いただきありがとうございます。ニコニコ

SLE ループス腎炎+乳がん初心者のえりぃです。予防

 

今日は、午後半休を取り、造影MRIを撮ってきました。

MRIははじめてで、工事現場にいるような音、狭い空間に入る恐怖ガーン

まわりからは、そんなことを聞いて、脅かされていました。

 

検査3時間前より、禁食となるので、早めに軽く昼食をとり病院へ。

受付を済ませて、部屋の前で待ちます。

私の前に、あと2.3人待っていました。

検査技師さん?と思われる男性の方から、いくつか質問をされました。

お着換えのため、お部屋の中へ。

他に待っている方と、検査着が微妙にちがっているのは、検査の場所の違いかな…なんて思いながら待っていると、

看護師さんに呼ばれて、造影剤のお薬の針を刺してもらいました。

いつものごとく、針がはいりにくくて、すいません。。。汗うさぎ

 

やっと、MRIのお部屋へ通され、真顔

乳房の型?のようなものへ、うつ伏せになって横たわり、

体を動かないように、固定され、両手はバンザイにして、いよいよ、

MRIの中へ。

・・・・・・・・・ガガガガガガ!ゴゴゴゴゴ!MRIはビートを刻んでいます。

音程も微妙にかわり、絶対音感はありませんが、音程を聞き取って

気を紛らわせていました。

途中から、造影剤が入りましたが、一瞬腕が冷たくなった?様に感じたくらいで、あとは何も変わりなく、無事検査は終了となりました。

動かないでいることと、上にあげている腕が痛かったです。泣き笑い

もっと早く時間が過ぎるかと思ったけど、以外と長く感じました。

 

次回は、MRI を見て、

主治医より、おそらく手術についての、説明になると思われます。

なんだか、2回目の告知を聞くようで、緊張します。泣き笑い

 

 

ご覧いただきありがとうございました。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

突然乳がんになりました②


5月月末、都内大学病院 マンモトーム検査

午前中仕事をし、午後半休を取り病院へ。

いつもレントゲンを撮る場所の、受付近くで待っていると、名前が呼ばれて、検査室へ。その後検査は、1時間くらいかかると言われてお手洗いへいく。

戻って看護師さんから、検査の説明をされて、マンモグラフィーがあるお部屋へ移動する。

マンモグラフィーの前の椅子に座って、左の乳房を挟んで、撮影を何枚かする。針を刺す位置を確認する為、その後も撮影を繰り返す。


やっと位置が決まり、麻酔をする。

この麻酔が一番痛かった❗️😫😫

両胸の中心から、少し左乳房よりの所を切開し、太い針を刺す。

はい、ちょっと大きい音がしますよ❗️と言われて、パチン❗️と音がして、(位置をマーキング)

もう一度大きい音がしますよ!とパチン❗️と音がしたら、下にある管から、何やら吸い取られていく。

マンモグラフィーで、ずっと挟まれながら、位置がずれないように、動かないでいることと、針を刺されるという、まるで拷問検査笑い泣き笑い泣き

ほんとに、私は何でこんな検査を希望したんだろうと後悔しつつ、ベットで横になって、先生に止血してもらい、バストバンドで固定されて、検査は終了しました。ネガティブ

痛み止めのお薬をもらい、

検査日夜と、翌日は少し切開したところが、ちくちく痛みましたが、あとは何でもなくなりました。


それから2週間後

2022年6月中旬

都内大学病院乳腺外来

予約時間は、とっくに過ぎているのに、中々呼ばれないなーと思いつつ、、

気がつくと、周りは誰もいくなくてガーン最終枠じゃ無いのに変だなぁと思ったけど、まあ、もっと病状が難しい患者さんが先なんだろうと、呑気に思いながら待って、やっと呼ばれて診察室へ。


お父さんお待たせして、ごめんね🙏

マンモトーム検査は、どうでしたか痛かった?

検査の感想を話しながら、

それで、採取した組織を病理へ提出しましたが、

出てしまいましたね。


うさぎでてしまった……??何のことでしょうか?


お父さんガンが見つかりました。


うさぎひょえええー驚き煽り驚き煽り


お父さんこれから、少しずつ説明しようと思いますが、今日お話を聞けますか?


うさぎあ、はい、大丈夫ですショボーンショボーン


先生は、紙に絵を描きながら、ガンとは何かの説明と、私のガンについて説明をしてくれて、

私のガンは、まだ乳管にとどまっている状態である。診断は、非侵潤性乳管がんということ。

非侵潤がんは、手術すれば、治るがんです。と説明されて、

治療については、第一に手術で悪い部分を切除すること、方法は、部分切除と全摘があること。

ただ、私の場合は、部分切除は、手術後放射線治療をする必要があり、私はSLEがあるため、膠原病の病状が悪い方は、放射線治療は、あまり良くないとそれており、そうなると、全摘するしかないですとの説明でした。でも今は、全摘しても再建手術も同時にできるので、まずは、次回MRIを撮ってみて

放射線治療のことは、放射線の先生とも相談してみます。と、MRIの予約を取って、診察は終了しました。

……私ガンなの?自覚症状もないのに、手術しなきゃいけないの?しかも全摘もありうるの……ショボーン


マンモトーム検査をした事を、物凄く後悔しながら、ぼーぜんとしながら、帰宅しました。


帰って母に報告する。

母もええええー!!!ガンなの???とびっくり‼️していて。なんで石灰化なのに??と。

非侵潤がんと説明しても、それはガンなの?

ステージは0でしょー???と。納得しない様子。

母は、私と同じ40代の頃に、自分でしこりを見つけて、すぐに病院で乳がんと診断されて、左乳房を全摘して、その後抗がん剤も放射線もホルモン治療もしていなくて、元気なため、

もう少し、しこりとかが出来てから、手術したら?

とか、言っている…煽り煽り


私も症状もないのに、場合によっては全摘しなきゃいけない状況って、やり切れないなあ。。という思いと、過剰な検査をした事で、物凄く初期のガンが見つかってしまった。その治療をしても、予後はあまり変わらないんじゃないか。。

そんな考えが、頭の中をぐるぐるしています。


その後、乳がんについて、ネットや本などで調べているところですが、非侵潤がんは、手術しないで治療する方法もある様ですが、今はまだ研究の段階で、ガイドラインは、第一に手術が推奨となっているみたいです。


初期に見つかって、私はラッキーだったとして、手術をして完治させることができるかもしれない。

でも反面、症状もなくて、切除はなんだかやりきれない思いがしています。


先生に、もう少し治療を伸ばしたいと言ったら何で言うだろうか。。悪くなるのは、自分だから自己責任でと、おっしゃるのだろうか。

セカンドオピニオンをしたら、手術しないで大丈夫という先生は、いらっしゃるのだろうか。


次回はMRI検査で、ガンの広がりを見ることになっています。

母と一緒付き添ってもらい病院へ行きます。



ご覧いただきありがとうございました😊