見に来て下さり、ありがとうございます😊
生まれた時から耳が聞こえない

ろう者の「はる」と
中途失聴者の嫁の間に産まれた
2人のこどもの「そら」と「ふう」の
音のない世界の日常
ついて書いていきます😃

家族の紹介(初回から見れます)

 

 

 

はるの紹介

 

 

 

そらの紹介

 

 

 

ふうの紹介

 

 

 

嫁に、あなたがもしれ何度も倒れても

私は見捨てることはしない。

なんとかする。


でも今は、そらもふうもまだ小さい。

嫁は、そらが3歳の1年のほとんど、

隔離していたり、入院したら、帰郷したりして

一緒にいられなかった。


そらは、家族3人で暮らしたかったのに

それなのに頑張って耐えてきた。

そして、難病ネフローゼ症候群にも

ちゃんと向き合い、闘病した。

そらは、家族と過ごしたいという気持ちを背負って

ここまで、やってきた。


そんな、そらの想いを汲んで

嫁も難病の遅発性リンパ水腫を乗り越えてほしい。


調べたり、友人の知り合いの経験談など聞くと

確かに、すぐ治るものではなく、

何年もかかったり、再発を繰り返したりする。


私は、完治を求めていない。

そらの難病だって、完治はできないけれど

寛解はできる。

(長期間、発症しないという意味)

だから、完治を目指すのではなく

寛解を目指していこう。


それを一歩として、心構えとして

何度も繰り返し繰り返し、嫁に話した。


ネガティブな返答しても


私が支える。

だから寛解を目指して

家族と思い出を作って行こう。


何度も同じ話をした。


最初から結論や目標を立てても苦しむだけ。

まずは、安心させて、足元を固めていかないと。

家族4人で頑張るという想いを胸に!


今日の聞こえないパパの育活 その255