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生まれた時から耳が聞こえない
中途失聴者の嫁の間に産まれた
2人のこどもの「そら」と「ふう」の
音のない世界の日常に
ついて書いていきます😃
家族の紹介(初回から見れます)
はるの紹介
そらの紹介
ふうの紹介
退院から1年半以上、再発もなく、
そらが難病であることを忘れてしまうほど
元気で過ごし、再発もなかった。
ある日、難病ネフローゼ症候群について見つめ直す事件があった。
今までは、親の視点で
難病ネフローゼ症候群のそらと接していたけれど
ある事件のきっかけで
難病ネフローゼ症候群と戦っている本人の視点に気付かされた。
そらは、必ず毎朝欠かすことなく
「マイウリエースT」という尿検査薬で尿検査をしている。
リトマス試験紙みたいに尿たんぱくの量が
0で陰性なら薄い黄緑で“-(マイナス)”と検出される。
少し濃い薄い黄緑なら“+-(プラスマイナス)”で微陽性。
黄緑なら“1+(1プラス)”
青い黄緑なら“2+(2プラス)”
緑なら“3+(3プラス)”
と検出してくれる扱いやすく便利なもので
再発しているか、尿検査の結果でわかる。
そこで事件が起きる。
今日の聞こえないパパの育活 その167
https://ameblo.jp/haru-aozora-okinawa/entry-12837280807.html