見に来て下さり、ありがとうございます😊
生まれた時から耳が聞こえない

ろう者の「はる」と
中途失聴者の嫁の間に産まれた
2人のこどもの「そら」と「ふう」の
音のない世界の日常
ついて書いていきます😃

家族の紹介(初回から見れます)

 

 

 

はるの紹介

 

 

 

そらの紹介

 

 

 

ふうの紹介

 

 

 

そらが退院して、家の中が明るくなり

前の雰囲気に戻った!

そらも元気に過ごしていた😊


ネフローゼ症候群は大人になっても

完治することは、なかなか難しいと言われている。(長期間の寛解はある)


とりあえず、しばらく再発はしてほしくない。

元気に過ごしてくれればと願っていた。


そう思っていた矢先…


ある日の朝、尿検査をしたら


えっ!?


完全な緑色😱

(マイウリエースという検査)

急いで、病院に連れていって

検査したところ


担当医が深刻な顔をしながら


残念ながら、再発ですね。。。

再入院になります。


と告げられた。。。


再発してしまった😭


退院してから1週間後だった。

もう、私も嫁もショックだった。

でも、そらは笑顔だった。


また、病室に戻ってきた。。。


痛みのない難病だったので

それが不幸中の幸いなのかもしれない。

でも、また長い入院生活が始まると思うと、 

そらが本当にかわいそうだと思った。

まだ2歳で

外で遊んだり、おもちゃでたくさん遊んだりしたい時なのに

本当に申し訳ないと思った。


難病との長い戦いは本当に続くんだなぁと思った。


今日の聞こえないパパの育活 その141

https://ameblo.jp/haru-aozora-okinawa/entry-12833437155.html