【はるの空】聞こえない夫婦のそらの難病闘病日記　その８

 
    

見に来て下さり、ありがとうございます😊
生まれた時から耳が聞こえない

ろう者の「はる」と
中途失聴者の嫁の間に産まれた
２人のこどもの「そら」と「ふう」の
音のない世界の日常に
ついて書いていきます😃

家族の紹介（初回から見れます）

 

 

 

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小児ネフローゼ症候群という

難病宣告した日から

長い入院生活と闘病が始まった。


本当にここまで長くなるとは思わなかった。

私の身体がもつのか？

私の心がもつのか？


家族の戦いが。。。


しかもコロナ禍の中、

感染対策でさまざまな制限があり、

気軽に移動することもできなかった。

マスクがかなり厳しく

そらと向き合う時、マスクを付ける必要がある。

聞こえない人にとって

マスクがあるのは、かなり厳しい。


なぜなら

聞こえない人は、手話だけではなく

口の動きを見ながら

顔の表情も見ながら

会話する。


そして、そらにも

顔と顔を合わせながら

これまで会話してきた。


そのコミュニケーションの制限があり


なぜ、マスクしてるの？


そらは、

そらと会話するならマスク外してと

マスクを外そうとする。

そうだよね。

これまで、お互いの顔を見ながら

会話してきたもんね。


好きなテレビが見れない。

病院から出られない。

親の顔を見て、お話ができない。


この現状が

幼いそらにとって、苦しかったのだろう。


ここから入院記録、

そして、ネフローゼ闘病の日記があまり見られないので

同じ病気で悩んでいる人に

ヒントや勇気になってくれたら…


今日の聞こえないパパの育活　その１１５

https://ameblo.jp/haru-aozora-okinawa/entry-12829893012.html