見に来て下さり、ありがとうございます😊
生まれた時から耳が聞こえない
中途失聴者の嫁の間に産まれた
２人のこどもの「そら」と「ふう」の
音のない世界の日常に
ついて書いていきます😃
家族の紹介（初回から見れます）
はるの紹介
そらの紹介
ふうの紹介
嫁は、難病宣告されてから
毎日、毎晩、いや、２４時間、
ネットで病気を検索していた。
突然、難病宣告されて、ショックを受けるのは
痛いほどわかるけれど
そら本人が、自分が、
難病を発症したことなんて
まだ完全に理解できないからこそ
そらと向き合わなきゃいけない。
嫁は、我が子が
難病を患っていることを
なかなか受け入れられなかった。
だから
そらだけではなく、
嫁にもフォローしていく必要があった。
そのためには、
私がネフローゼ症候群とは
どんな病気なのか、理解し、
正しい情報を知るために
医療の本や
ネフローゼ症候群専門の書籍や
ネットやネフローゼ症候群をもつ子の親のブログなど
いろいろ調べて
ネフローゼ症候群について知っていき、
そらが難病をもっていることを受け入れ、
そらを支え、そして、嫁にもフォローしながら
心のケアをしながら
家族と向き合っていった。
私の心の整理が早くついたことが良かったのかもしれない。
家族全員がネガティブになっていたら
家族崩壊になってしまうかもしれない。
本当に私も
そらが難病宣告されて
辛かった。
けれど、けれど、
家族を守らなきゃ👪
その気持ちが勝っていた。
私の心の中に
明日のジョーがいた。
立つんだ！はる！
今日の聞こえないパパの苫小牧講演
https://ameblo.jp/haru-aozora-okinawa/entry-12830217140.html
続く
「はるの空」民泊
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