今日は、私の身体の困っていることや大変なことを書いて、皆様に理解してほしいと思います。
私は、先天性の脳性麻痺 アテトーゼ型 上肢・下肢・体幹機能障害 という病気です。
生まれつきなので毎日(３６５日)母や家族に支援してもらいながら生活しています。
そんな私は、不随意運動で、身体が自分の意思と反して動いてしまいます。
不随意運動があるため、大きな音や声をかけないで誰かが後ろから通ったりすると、びっくりして手足が大きく反応してしまい、近くを通った人や、周りの人に怪我をさせてしまうという危険があります。私も、不随意運動がいつ起こるかわからないので常に神経を使いながら生活しています。
なので、車椅子に乗る時は、手と足をベルトで止めて出かけたりしています。そうしないと、私も危険だし、周りの人にも危険が及んてしまうかもしれないからです。
またリハビリにも励んでいます。
リハビリでは、四つ這いをして自分の体重を支えたり、支えてもらいながら歩く練習をしたりしています。日常生活でもできることが少しずつですが増えて来ました。自分で車椅子に乗ったときにお尻の位置を直したり、トイレに行った時、少し長く１人で座っていられる というちょっとした事ができるようになっています。自分でご飯を食べたり、鉛筆を持って字を書いたり という動作をすることは今の自分にはとてもハードルが高いと思っていますが、これから頑張ってリハビリして、そういったみんなが当たり前にできる動作をできるようにしたいです！
これから先もこの身体と向き合っていかなければならないと思うと、きっと辛いことも悔しいこともたくさんあると思います。でも、私は諦めずにじぶんの体としっかり向き合ってできることをたくさん増やしたいと思います！
頑張ります(≧∀≦)