三男は、年中さんの時に急性リンパ性白血病になり、約1年間の入院治療を経て、寛解。
その後、小学校に入学してから1年間は維持療法で服薬治療中であったが、本当に病気していたのかってくらいに元気でした。
しかし、2年生の秋頃からずっと体調悪い日が続き、熱が出ることもしばしば……高熱出る度に白血病の再発疑いで入院をしたり……
あまりにも、溶連菌にかかったり、リンパが腫れて高熱が出るからと扁桃腺摘出したが、高熱が出ることはなくなったが、微熱がダラダラと続き……リンパの腫れ、頭痛、骨が痛い、関節が痛い、心臓が痛いと、あちこちに痛みを訴え、体が熱いと言って熱を測っても熱はなし……逆に真夏の暑い日に寒い寒いと悪寒がしたりと、いろいろ検査しても異常なし。
そのうち、体調悪く学校にも行けない日が増えていき、行きづらくなり不登校気味になってしまいました。
結局、精神的なものと判断されて、朝もも起きれないし、日中学校で寝て過ごすことも多いことから、去年の小児神経の診察では、起立性調節障害だろうと診断されました
元々、活発で、運動するのも大好き。
体調悪い日が続き、やっぱり、大きな病気したから弱いのかな〜と思うしかなく、過ごしてきました。
ある時、仲の良い友達から｢慢性疲労症候群」という病気があると聞き、三男にとてもあてはまる！と色々調べてみました。
しかし、市内の某病院で唯一この病気を診断して診てくれる医師が、既に引退していて新患は引き受けていません。
調べてみると、道内でいくつか診てくれる個人病院はありましたが。
でも、診断されたとしても、これといった治療法もなく、対処療法しかないのが現状……
EBウィルスやヒトヘルペスウイルスなどの感染後に発症する……と読んだ文献にあったが、
三男は、2017年の11月にEBウィルスにかかって入院している。
確かに、そこから、ずっと体調悪い日が続いていて、わたしが、付けていた三男のからだの記録に残っている。
慢性疲労症候群の診断基準にほぼあてはまる。
三男のかよう医大で今度の診察の時に、相談してみようと思います。
６カ月以上の激しい倦怠感―慢性疲労症候群
免疫異常による脳神経疾患
ウイルスなどによる感染症を発症後に、体を動かせないほどの疲労感が長く続き、日常生活に支障を来す慢性疲労症候群（ＣＦＳ）。
単に疲労がたまった状態とは異なり、休養しても回復せず、職場や学校に行けなくなることもある。
国立精神・神経医療研究センター（東京都小平市）神経研究所免疫研究部の山村隆部長によると、慢性疲労症候群は、免疫異常によって引き起こされる脳神経系の病気で、筋痛性脳脊髄炎（ＭＥ）とも呼ばれる。健康だった人が、ある日突然、激しい全身の倦怠（けんたい）感に襲われ、首などのリンパ節の腫れ、全身の筋肉痛、体に力が入らない、睡眠障害などの症状に見舞われる病気だ。
こうした症状が６カ月以上続くのが特徴。集中力が低下したり、音、光、化学物質に過敏になったりすることもある。
「疲労」以外の症状が強く表れるケースが多く、「慢性疲労症候群」という病名は誤解を生みやすいため、「ＭＥ」または「ＭＥ／ＣＦＳ」と呼ぶ専門家が増えているという。 疲労感には波が見られる。症状が軽い患者で通勤や通学が可能なほど軽快するときもあるが、限度を超えると、翌日からは疲労感が強まって何もできなくなる。周囲からは症状の深刻さが理解されないため、「仮病ではないか」と誤解されやすい。山村部長は「精神疾患ではなく、仮病でもありません。免疫系に異常があることは確実です。周囲の人が誤解や偏見をなくし、サポートすることが大切です」と訴える。
どんな人が慢性疲労症候群を発症しやすいのか。「１０～４０代の女性に多く見られます。積極的にスポーツに取り組んでいた元気な人が、発症することも少なくありません。また、本人や家族が免疫に異常が生じる甲状腺や血液の疾患を持っている例も多い」と山村部長。
感染症との関連もあるようだ。「約７割の人は細菌やウイルスによる感染症が引き金となり、発症しています。社会生活が送れないほどの疲労感が表れるのは、感染症を発症してから数週間～数カ月後で、何年も持続することが多いようです。症状の多くは、脳内の炎症や脳の血流低下が原因であることが、画像検査などにより明らかになってきています」と説明する。
現在、根本的な治療法はないが、薬の研究が進んでおり、山村部長は「諦めずに希望を持ってほしい」と話している。（メディカルトリビューン＝時事）
