ベーチェット病と診断されて半年経とうとしてます。
病状は可もなく不可もなく…現状維持でいったりきたり…
症状(結節性紅斑)出る→コルヒチン→治る、の繰り返し。
2月の下旬に3ヶ月ぶりの診察あるので、コルヒチンとロキソニンの追加もらえたらなーって感じですね。
で、特にベーチェット病の進展がないので私が過去に患って大変だったものを1つ紹介!(?)
これも自分が患ったときにネットで調べてもなかなか出てこなかったものなので世の中の誰かの参考になれば…
それが深部静脈血栓症
これは娘を妊娠したときになったのでもう7年半前のことです。
ベーチェット病が原因なのかはたまた全く関係ないのかはわかりませんが、血管系の病気です。
娘を妊娠したのは24歳のときです。
つわりがきつくて、しかも産むまで終わらないタイプでした。
ちなみに息子のときはさらに少しひどい上に産むまで終わらないタイプでした(笑)
朝起きて吐き気からスタート。
歯磨きで
水飲んで
子どもの給食の配膳で(特に白米の炊けた匂い)
仕事帰りの車で
お風呂の湯気で
スマホ見るだけで
つねに家にいるときはトイレと友達で、汚い話ですが辛すぎてトイレで寝てました。
もちろん入院しなければいけないほどではなかったし、仕事できるぐらいだったので重症ではなかったですが、意識があるときはつねに吐き気で口の中に食べ物があるときだけ気持ち悪くなかったので仕事中もつねにガムかグミを食べてました。
で、食べ物だけじゃなくて水分も無理で、どんなものも飲むと必ず吐いていたので『トイレ行きたくなるし、飲まん方が精神衛生上(吐くのが嫌すぎて)ええわ』と、ほぼ水分もとってませんでした。
500mlの水筒を仕事に持っていってましたが、なくならず半分ほどしか減ってませんでした。
保育しという仕事上、吐きたくてもすぐトイレに行けなかったし子どもの前で体調悪そうな姿を見せられなかったので吐かないようにすることに必死でした。
たぶんそれがいけなかったんだとおもいますが…
28週のとき切迫早産になり、2週間入院。
入院嫌すぎて『帰りたい』と駄々こねてたら産科の担当医が『じゃあ退院してもええけど、安静な!必要最低限動いたらあかん!』と言われ、退院後1ヶ月は安静の診断書が出て1日中ほとんど飲食せず気が紛れるようにただ腐るように寝てました
1ヶ月後、安静指示が解除されてましたが、吐きづわりと食べづわりと腰痛ともういろいろあって解除後もあんまり動けず…
退院後は順調でしたが、36週の検診に行く1週間前ぐらいから左足が赤黒く腫れ始めてました。
でも、妊婦は浮腫むって聞いてたので後期やし浮腫みかな?と思いつつも、どこかを持たないと歩けないぐらい痛くなってました。
『次の検診で聞けばえっかー』となにも考えず36週の検診までそのままにして過ごしており、検診の日。NSTをとる日だったのでそれが終わってから助産師さんが『そろそろ正産期やけど、なんか気になることありますか?』って聞かれたので『浮腫やと思うんですけどー』と言いつつ足のことを伝えると見せてと。
見せると、途端に少し顔色が変わるのがわかりました。
『ちょっと待ってて』と言われ、主治医と戻ってきた助産師さん。
主治医も表情も険しい顔をしており、左足を診察しながら『血管エコーしましょう』と。
あれよあれよとなぜか車イスで血管外来に連れていかれて(私は総合病院の産科に受診してました)、たくさん並ばれてたのに『割り込みでお願いします!』と受け付けに助産師さんが伝えてすぐにエコー。
左足のつけねからふくらはぎをエコーしてもらいました。
エコーが終わり、産科に戻ると『エコーの結果きたけど、断定できんから造影CTとろう』となり、バタバタと車イスで病院内を駆け巡りました。
続く