先天性ミオパチーの息子と過ごす奇跡の毎日
先天性ミオパチー 乳児重症型 と診断されている次男を中心に日常のことを綴っています。主に、お子さんやご自身の入院、介護等を経験されている方と情報交換や励まし合い時には愚痴り合いの場にさせていただきたくて、ブログを始めました。宜しくお願いします☆
今年も開催あります。
詳しくはぜひ添付の資料をご確認ください
今年はオンラインだけでなく対面もございます。
対面が難しいかたは、遠方からでもオンライン参加いただけます。