次男が産まれてすぐ、
障害が受け入れられなかった。
全く動かない、声も聞けない、呼吸も呼吸器を外せそうという朗報など一度もなく、産まれてすぐからお世話になった。
筋疾患が疑われて、
ミオパチー という診断がついた時。
動かない、動けない理由がすっと腑に落ちて、理解出来て納得した。
その一方で、
ミオパチーの子を持つ親なら、誰でも一度はインターネットで、検索すると見つける記事。
「ミオパチーの乳児重症型 は、一歳まで生きられない」
衝撃的な言葉に、打ちのめされた。
彼の障害、病気が解明されて受け入れたところで待つ先は、
別れ…。
怖くて仕方なかった。
遺伝子検査をする中で、
ミオパチーの分類から
比較的軽度とされる
セントラルコア病と 診断される。
しかし、
色んなブログを探すも息子ほどの重度な子は見つからない。
同じ ミオパチー で、
型は違うとも、乳児重症型 と言われる子を見ても、
息子ほどの重度な子はどのブログを読んでも、いない気がする。
何で、お目目も動かない、手足も全く動けないほど重たいんだろう。
葛藤が続いた。
でも、
長い長い葛藤を経て思うこと、
重度軽度は、きっと何かをしたから変わることではない、きっと。
これも、
次男が生まれ持ってきてくれたこと。
諦めるんではなくて。
次男が持って産まれてきてくれた、パワー、その生命力、全てをありのままに受け入れて認めたい。
みんなそれぞれが持つ最大限の力できっと勇気を振り絞って、産まれてきてくれたんだよね。
だから、
心から思う。
生まれてきてくれてありがとう！