はじめまして。
アメーバを、初めて使ったのでまだ慣れていません。
私は、いま10ヶ月男児がいます。産まれてすぐから人工呼吸器を使っている乳児重症型の先天性ミオパチーです。
生後2ヶ月の筋生検でミオチュブラーミオパチーと診断されました。生後4ヶ月で気管切開をしています。
現在もなお入院中で、まだ退院したことはありません。
これから退院を目指して、在宅の準備、ケアのトレーニングをしてもらうところです。
今後、息子の介護と育児のためにアメーバを登録して情報収集したいと思っています。
いまは誰かのお役に立てるかはわかりませんが、もし同じ様にミオパチーの疑いを持つ方がいればいつか参考になれれば幸いです。
宜しくお願い致します。