先天性ミオパチーの息子と過ごす奇跡の毎日
先天性ミオパチー 乳児重症型 と診断されている次男を中心に日常のことを綴っています。主に、お子さんやご自身の入院、介護等を経験されている方と情報交換や励まし合い時には愚痴り合いの場にさせていただきたくて、ブログを始めました。宜しくお願いします☆
