息子は出産後にピエールロバン症候群(小顎、舌根沈下、口蓋裂)であることがわかり、その後の経過で喉頭軟化症もわかり生後4ヶ月で気管切開をしました。私が医療ケア児を育てる方のブログに助けられたようにいつか誰かの役に立てればいいなと思い、成長記録を残します。