お久しぶりです。
サクラは9ヶ月になり、首すわりはあと一息ですが、寝返りと寝返り返りはひと月前からお得意で、部屋中移動してます。
身長が低い時の数値を使って、小児慢性疾患の成長ホルモン申請をし、無事許可されました。
両親ともに長身なので、一安心です。
そして、本題。
私は、PWSの成人の方にあったことはありません。
竹の子の会の統計を見ると、ご自宅で過ごされてる方がほとんど。
施設やグループホームでなく。
小・中学生のプラちゃんはとてもかわいく見えました。
でも、
「歳をとるごとにこだわりが強くなって、、、」
とかの病気の説明を読んでいると、
将来ずーつと一緒に住む自信がありません。
そして、疑問に思っていました。
成人の方たちは、どうしてご自宅で過ごされてるのか。
自宅でみれる程度の精神障害だから？
あえて、子離れしたくないくらい、かわいい我が子だから？
それとも、
施設で預かってもらえないくらい
グループホームで過ごせないくらい
ひどいから？
思い切って、PWSを生涯に渡って見てくださってる先生に聞いてみました。
1、PWSと診断されている年配の方は少ないから（きちんと診断されたのは90年代くらいから）
2、自宅で普通に過ごせるから
3、自宅の方が食の管理がしやすいから
短大を出てる程の軽度のPWSの方も
一人暮らしは難しいそう。
太ってしまうから。
たしかに、健常者でも一人暮らしは食の管理が難しいから、分かる気がする。
そして、グループホームで、食事の量は減らせても、同じ見た目でカロリーだけ少なくするなどの要求までは、出せないのかも。
先生もあえて私を凹ませるようなことは言わないでしょうけど、
少しだけ気持ちが楽になったので、
シェアさせてください。