今日はこちびの5回目の脳波検査の日です。
初めて受けたのはちょうど1年前。熱性けいれんが頻繁過ぎて精査で受診。睡眠時の異常波(その後も毎回)が確認されました。
3歳までは正常でも異常波形が見られることがあり、脳波異常だけでは診断はつかないのですが、昨年4月頃、一度だけ熱のない時に痙攣様発作を起こしたことがありました。
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幼稚園から車のチャイルドシートに乗せた時のことです。ベルトを締めてふと顔を上げたら、一点を見つめて固まっています。呼びかけましたが反応なし。そこからみるみるおかしくなり、足をピンと伸ばして眼球偏向。体全体が硬直してピクピクしていました。熱性けいれんの時と全く同じでした。
こちび！こちび！
10秒ちょっとでしょうか。その後力が抜け、ニコニコしながら
おかしゃーん
と呼んでくれました。
大体熱がある時は構えているので扱いも慣れていたのですが、不意打ちだったので少し焦りました。
3日後に風邪で発熱はしましたが、その日は熱は出ず。
複数回の脳波、MRI(器質的疾患の除外)、このエピソードやたまに一点を見つめて動かない時もある事も含めて、焦点性てんかんの診断がつきました。
そこからレベチラセタムという比較的新しい薬を処方されて、毎日服用しています。
以来熱性けいれんは起こしていません。
しかし就寝前(眠い時)の異常なハイテンションが日に日に目立って来ています(本当に見るからにおかしいです)。ほぼ毎回泣き出したら目を見開いて暴れ、パニックを起こす。これは全く関係のない事なのか、薬の副作用の一部なのか。発達自体に問題があるのか…
(タミフルでもヤバくなりました。寝起きにいきなり大癇癪を起こし、2時間床に転がって泣き叫び、そこら中のものを蹴り倒して破壊にかかる。本気でヤバいと思い#8000に電話しました。その日の担当が残念過ぎて全く役に立ちませんでしたが…)
薬の影響を受けやすい傾向はありそうです。
新たな悩みも抱えつつ、後ほど病院へ行ってきます。
🐱🐱🐱🐱🐱
脳波は睡眠時の波形が命らしいのですが、今日近辺で予約を取ろうとしたら、午後枠は全ていっぱい。
主治医
候補の日はどこも朝の9時か10時になりますね💦
ちーん。そうですか…休みも変更できないので、絶対寝ない気もしますが、一応10時で入れてください。
ただでさえ昼寝もしない。毎度13時の予約で、お腹いっぱいで移動の車の中でも寝ないよう話しかけ、極限の状態を作り上げても寝るまでに2時間近くかかったりしていました。防音室のような狭い部屋なので、ケーブルに繋がれねくじで泣き叫ぶこちびをおんぶしながらやっと寝かせ、疲弊しきって帰ることもありました。正直親の方が辛い…
今日は早起きはさせてみました。でもはなから諦めています。午後から次の患者さんの予約もあるので、いつまでも粘る訳にもいきません。
前回から悪化していたり、状態が変化しているわけでもないので、寝なければサクッと諦めて辞めようと思っています。寝かせなきゃと思って行くとお互いにしんどいので⤵
読んで下さったみなさま、百万が一の確率ではございますが、どうか宜しければ成功を祈っていてください(他力本願すぎ)。