今年2回目の通院にお出まし直後に発作キター！
の、次男くんです。
最近の定番は
倦怠感/違和感
↓
頭痛、寒気 充血
↓
胸痛
↓
発作の自覚
↓
解熱後ダラダラ続く胸痛
なんですが、違和感の段階で多めに薬を自分で飲むようになったのは、良きこと。
社会人なので、それなりに成長したんですね。
ただ、やはり残業の多い職種なので、体調管理はなかなか大変。
毎日、食べろ早く寝ろ冷やすなと20歳過ぎても小学生の頃から何も変わらない小言が続いてます。
それしたから治るとかそれしなかったから発作出るってものでもないですが、生活の質全体を底上げする事でダメージを減らすのが目的。
QOLといえば…
私は妊娠中に砂糖を殆ど取らなくて、びっくりするほど経過が良かったのです。
妊娠中に発作が消失するというのはこの病の特徴の一つです。
人によるかとは思いますが、他所でもお医者さんが言っていたそうなので記憶違いではないと思います。また、長男の時には妊娠中毒症の上胎盤早期剥離で色々と危なかったのでそれと比べての話です。
ですのでまだFMFと分かる前の当時は砂糖が少ない生活はこの奇妙な病気に有効か⁉️と思っていましたが、病にではなく生活全体を底上げしただけでした。でも当時は随分と調子の良い時期がありました。
根本的に治すものでない事を分かった上で生活に取り入れるのは悪くないかなと。
弊害はありましたよ。
時々、「食べちゃダメなもの食べちゃった！」
と、夜中に起きてしまう事があったり(実際は食べてない)、いちいち「これ食べていいんだっけ」と考えたり、家族に色々押し付けたりしたので子供達が食べられないものができちゃったり。
料理自体が苦手なのでなんとかしようと、◯ＢＣクッキングスクールとかマクロビオテックの料理教室にも通いました。
どちらもおいしかったり楽しかったりしましたし、食べるものを選べるというのは凄い贅沢な事だと実感しましたし、良い調味料を使うことの良さもまなべました。
様々な理由でマクロビの教室に参加する人と出会えて考える事もありました。
元気な状態が続くようになってからは
「おいしければなんでも」
になっているので、あまり説得力はないですね。
暑いので体力を落とさない事や、忙しい家族がメンタルが落ちないような食事をさせる事で発作につながる回数を減らすようにできたらなあとは思っていますし、これから自分でやらなくちゃならなくなった時に、長男も次男もそこを抑えて食べる事を楽しめるようになったらいいなぁと思います。
(夢のような話)
さあて、週末の発作だから土日は思う存分寝てもらいましょう。あ、処方箋預かって薬局に行かねば〜！