アメンバーについて

このブログは、ダウン症のあるお子さんの育ちや、
手作りおもちゃ、日々の思いを、安心して共有する場として続けてきました。

そのため、アメンバーはダウン症のあるお子さんの保護者の方、教育・支援などで関わっている方など、ダウン症のあるお子さんと関わりのある方に限定させていただいています。

アメンバー申請の際には、ダウン症のあるお子さんとのご関係が分かる簡単なメッセージを添えていただけると助かります。

なお、ブログの内容からご関係が分かる場合は、メッセージがなくても承認させていただくことがあります。

クチトレフォーラム2026

2026年5月17日に、福岡県の九州大学病院の百年講堂でクチトレフォーラム2026が

開催されます。

有香とクチトレの出会いは2012年5月のことでした。

九州大学付属病院の循環器の医師からの紹介です。

有香は赤ちゃんの頃から、首を反らして寝ていました。

最初の驚きは寝姿の変化でした。

いつも呼吸しやすいように首を後ろに大きく反らして寝ていましたが、

日に日に反りが少なくなり、

1週間後には真っ直ぐな姿勢で眠れるようになっていました。

クチトレというと、滑舌や表情のことだけだと思っていました。

でも実際に始めてみると、思っていたより変化がありました。

使いやすい口になり、コミュニケーションの力が高まると、
生活の質も変わっていくのだと感じています。

有香は、クチトレを始めてから
顔が柔らかくなり、眉毛のあたりも動かせるようになったと話しています。

表情が動くことで、気持ちの伝わり方も変わってきます。

2023年から、落語に挑戦しています。
言葉と表情で伝える落語は、まさに“口の力”が土台です。

今回のフォーラムは少人数での開催となりますが、
その分、国会議員さん・専門家・大学の先生・医師と、
直接お話ししていただける時間があります。
気になることをその場で聞ける、とても貴重な機会です。
これで無料というのは驚きです。

以前、Xにこんな書き込みがありました。

「オープニングの『楽亭ゆかしー』にはビックリ！！
ダウン症のある人が落語をするなんてムリでしょ、
こんな私の思い込みが見事に覆されました。」

会場で、ライブで、有香の落語を観ていただけたら嬉しいです。
いろんな思い込みが覆されるかもしれません。

少人数だからこそ、直接お話しできる機会です。
気になる方は、ぜひご確認ください。

▼お申し込みはこちら
https://kuchitore-forum-2026.peatix.com/view

第4回クチトレフォーラム2026
「口の力は、生きる力」

赤ちゃんからご高齢の方まで、すべての方にご参加いただけるフォーラムです。
　・人前で話すのが不安
　・口が開いてしまう
　・食べる・話す・呼吸が気になる
　・もっと自分らしく生きたい
そんな方に、ぜひ来ていただきたい1日です。

【日時】
　　5月17日（日）10:00〜16:00
【会場】
　　九州大学医学部百年講堂中ホール
【参加費】
　　無料（出入り自由）

当日は
・クチトレ体験
・実践発表
・講演
・器具販売（アウトレットあり）
など、盛りだくさんです。

このフォーラムは
「自分の中にある力を思い出す場」です。

あなたの可能性を一緒に広げてみませんか？

整形側弯外来

10数年前にホームページを閉鎖し、アメブロへ移行した際、転載できていなかった記事があるため、これから少しずつ掲載していきます。

2010年7月7日に書いた記事です。
当時の記録として、そのまま残しておきたいと思います。

なお現在は、こども病院での定期検診は卒業となり、問題が起こった際に一般の病院を受診するように言われています。

（2026年4月22日）

≪22年7月6日≫

整形側弯外来を受診しました。前回、一年後とのことで、4月の初めに予約をしようとしたら、すでに4月～6月は予約で一杯で、やっと取れたのが7月6日でした。

昨年と状況はほとんど変わらないそうです。

【禁止】

マット運動

棒上旗とり（運動会の種目）

組み体操（運動会の種目）

【転倒しなければ可】

鉄棒

吊り輪

家庭用のトランポリン

ダンス

レントゲンで診た首の骨の様子から、転倒したら大変なことになるそうです。

充分に気をつけたいと思います。

………

≪21年4月7日≫

整形側弯外来

1年後に受診するのを忘れ、2年ぶりに受診しました。

驚くことに『予備的手術一歩手前』だそうで、トランポリンは禁止になりました。

制約の多い人生を歩ますことに申し訳ない思いがして、うつむく母親に

「お母さん元気出して、トランポリンはやめるから！大丈夫！」と温かい励ましの言葉をかけてくれる有香。

飛び込みはダメだけど、プールはオッケーとのことだったので、出来る範囲で楽しみを見つけたいと思いました。

※トランポリンがダメな理由は、飛ぶことではなく、万が一の転倒がダメなのだそうです。

心に沁みる有香の言葉

10数年前にホームページを閉鎖し、アメブロへ移行した際、転載できていなかった記事があるため、これから少しずつ掲載していきます。

2010年10月28日に書いた記事です。
当時の記録として、そのまま残しておきたいと思います。（2026年4月21日）

≪5年生・10月28日≫

…有香が大切な賞をいただくことになりました。
しかし、母親の不注意で受賞が取り消されてしまいました。

母親
「お母さんのミスで、賞をもらえないことになったの。ごめんね」

有香
「いいよ。お母さんが好きだから許してあげる」

母親
「何で怒らないの？」

有香
「だって怒ったら、お母さん淋しいでしょう？」

母親
「お母さんのアホって言って」

有香
「出来ないよ。お母さん悲しくなるでしょう？」

母親
「有香ちゃんは優しいね。どうして人の失敗が許せるの？」

有香
「だって、お母さんのこと大切だもん」

…私の母親に話すとこう言いました。

祖母
「残念だけど、認められたことは事実だから…。替わりに賞をもらえることになった人が喜べるから…と思いましょう」

…父親に話すと

父親
「もう仕方がないやん。残念会をしよう！」

今回のことで一番心に沁みたのは、有香の優しい言葉（気持ち）でした。
私も人を責めない人にならなければ…と強く思いました。

本人への告知について

10数年前にホームページを閉鎖し、アメブロへ移行した際、転載できていなかった記事があるため、これから少しずつ掲載していきます。

2010年5月25日に書いた記事です。

16年ぶりに読み返し、過ぎ去れば忘れてしまうけれど、決して平たんな道を歩いてきたわけではなかったのだと思い出しました。

有香は、小学校5年生の9月にダウン症であることを知ることになりました。
中学部3年生の時に受容できたと思っていましたが、つい最近、有香から「受容と自分を好きになることは違う」と聞かされ、驚きました。

有香は、落語に取り組むようになってから、自分のことが好きになったそうです。

（2026年4月20日）

有香はとても陽気で社交性があり、人の心の中にあっという間に入り込みます。
その力には脱帽です。
そして、人の気持ちにもとても敏感です。

父親が仕事で疲れていると感じると励まし、
母親が辛そうに見えると、笑わせようといろいろな芸を繰り出してきます。

また、有香は母親である私を困らせたくない、心配をかけたくないという思いも持っています。

小学校2年生の頃には、自分と同級生との違いに気づいていたと思います。

そして5年生になった現在、「（クラスに）遊んでくれるお友達がいない」と悩んでいるようです。

（他クラスには、有香にとって友達と思えるお友達がいます。厳密には、有香がしたい遊びと同級生がしている遊びが違うということで、仲間外れにされているわけではありません）

普通クラスがしんどいのであれば支援クラスがあることを伝えていますが、有香は移るのは嫌だと言います。

昨晩、学校のことを根掘り葉掘り聞くと黙ってしまうので、
「お母さんには本当のことを言っていいのよ。一緒にどうしたらいいか考えよう」と伝え、

本心を聞きました。

有香が求めているのは友達、そして親友です。
この問題は、支援クラスへの移籍で解決するものではないと感じました。

私が「有香ちゃんが悪いのではないよ」と言うと、
有香は「じゃあ、誰が悪いの？」と聞きました。

私は「お母さんが悪いのかな。辛いね。ごめんね」と答え、
「有香ちゃんは小さく生まれたの。だから大きくなるのに、お友達より少しだけ時間がかかるの」と話しました。

すると有香は「お腹がすいた」と言って、話を切り替えました。

以前、講演会『企業就労』で
「障がいについて本人が理解するならば、早めに伝えた方がよい。努力が足りなくてできないのか、障がいのためにできないのかが分かることで、自己決定できることが増える」
という話を聞いたことがあります。

本人への告知を検討する時期が来たのだろうか、と感じています。

小学生のうちに本人告知をされた方がいらっしゃいましたら、よろしければアドバイスをお願いいたします。

有香の詩集と、届いた優しさ

10数年前にホームページを閉鎖し、アメブロへ移行した際、転載できていなかった記事があるため、これから少しずつ掲載していきます。

2010年5月18日に書いた記事です。

１６年ぶりに読み返し、忘れていた記憶がよみがえりました。

当時は想像もしなかったけれど、この手作りの詩集が弱いはつよいへと続く道のりの第一歩だったのだと思うと、感慨深いものがありました。（2026年4月20日）

4年生のときに書いた詩をまとめて、詩集を作りました。

クラスメートからのコメント入りと、コメント無しの2種類を作りました。

出来上がった詩集は、現在お世話になっている先生方、今までにお世話になった先生方、友人、保育園時代のママ友、親戚などにお送りしました。

コメント入りの詩集

数箇所に写真シールを貼りました

コメント入りが153ページ、コメント無しが135ページ。
掲載した詩は111篇です。

………………

詩集をお送りした方々から、お手紙や贈り物をいただきました。

その一部をご紹介させていただきます。

毎日横断歩道でお世話になっている見守り隊の方に、
有香の内面の世界を知っていただきたい…との思いで詩集をお渡ししました。

読んでいただいただけでなく、こんなに素敵なプレゼントまで頂き、
とても恐縮しました。

入学当時の校長先生にも、有香の成長を知っていただきたいと思い、詩集を郵送しました。

当時の私にとっては厳しく感じた先生でしたが、とても心温まるお葉書を頂きました。

勇気を出してお送りして、本当に良かったと思いました。

九州にお住まいの先生からも、
優しさあふれる素敵なカードを頂きました。

そして昨晩、チャイムが鳴りました。

誰だろう？と思って出てみると、一年生の時の担任の先生でした。

まさかご本人が来てくださるとは思っておらず、本当に驚きました。

先生は詩集に感激してくださったそうで、
可愛いお花とお手紙を持って来てくださいました。

なわとびの前とびを毎日毎日練習して、
一年生の間に完全にマスターした有香の姿が、

“今日で九才終わり”

の詩から強くよみがえったと書いてくださいました。

また

“しっぽ”

の詩では、こうちゃんを知っているので思わず笑ってしまったとも。

「大好きな有香ちゃん、幸せをプレゼントしてくれてありがとう」

と書いてくださっていました。

4年前と変わらず、本当に素敵な先生でした。

一年生の4月には、学校を抜け出して帰って来たり、
チャイムを守れなかったり、いろいろなことがありました。

でも、この先生のおかげで
小学校生活の基礎ができたのだと思います。

弱いはつよい

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指先の力と数の理解をつなぐあそび

10数年前にホームページを閉鎖し、アメブロへ移行した際、転載できていなかった記事があるため、これから少しずつ掲載していきます。

2010年４月8日に書いた記事です。
当時の記録として、そのまま残しておきたいと思います。（2026年4月20日）

リモコンのコードが抜けないと言うので、左右の出ている部分を指先で押さえながら抜くように伝えました。

様子を見ていると、抜き方は理解しているようでした。
しかし、指先の筋力が足りず、うまく押さえることができません。

そこで、数字で遊びながら、指先に力を入れる練習ができる教材を作りました。

用意するもの①

洗濯ばさみ　10個

用意する物②

数字を書くためのシール

作り方

シールに数字を書いて、洗濯ばさみに貼ります

※銀色の部分は物差しです

遊び方の例

① 左端に「10」、右端に「100」をはさみます。
　他の数字はランダムにはさみます。

② 子どもに、10から100までを正しい順番にはさみなおしてもらいます。

指先でつまんで動かすことで、自然と力が入り、
同時に「大きい・小さい」や数字の並びも感じ取っていくようです。

※1から100まで順に数えると、「99」の次に「100」がなかなか出てきません
　でも、「10・20・30…90・100」と並べるのは比較的スムーズにできます。

10・20・30…と並べるよりも、
「途中の数字を取り出す」ことの方が難しいようです。

例えば、
「50より大きいのはどれかな」
「70に近いのはどれかな」
と声をかけると、少し考える様子が見られます。

この感覚が分かってくると、本のページを開くのがぐっと楽になります。

※例えば、77ページを開こうとしたとき、ぱっと開いたのが60ページだった場合

　77が60より前か後ろかが分かれば、目的のページにたどり着きやすくなります。

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はかりと数の理解

10数年前にホームページを閉鎖し、アメブロへ移行した際、転載できていなかった記事があるため、これから少しずつ掲載していきます。

2010年４月28日に書いた記事です。
当時の記録として、そのまま残しておきたいと思います。（2026年4月18日）

≪小学校５年生　4月28日≫

はかりについて考えてみたいと思います。

我が家にあるのは、このデジタルはかりです。
1グラムから2キログラムまで、1グラム単位で量ることができます。
風袋の重さを0にできるので、とても便利です。

しかし、数字についての理解が乏しければ、一人では使えません。

【例】砂糖80グラムを量る場合

① はかりに容器を置き、風袋を引いて0グラムにする
② 砂糖を適当に容器に入れる

ここで、例えば55グラムだった場合、数字の理解が乏しければ、55と80の関係が分かりません。
つまり、入れすぎたのか、まだ足りないのかが分からないということです。

それでは、アナログはかりの場合はどうでしょうか。

「○○グラム入れるのよ。ここよ」
と、その度にメモリを示してあげたら分かるでしょう。

しかし、目盛りにはキリの良い数字は書いてあっても、その間の細かい位置までは数字で示されていません。
そのため、例えば230グラムがどのへんにあるのかは、やはり分からないと思います。

上記を踏まえて、やはり100、あるいは1000ぐらいまでは理解して欲しいと思っています。
いや、理解させてあげたいと思っています。

それは、本人が楽になるからです。

数が分かれば、本のページを開くのも楽です。

捉え方の違い

10数年前にホームページを閉鎖し、アメブロへ移行した際、転載できていなかった記事があるため、これから少しずつ掲載していきます。

2010年４月6日に書いた記事です。
当時の記録として、そのまま残しておきたいと思います。（2026年4月18日）

磁石積木を見て、掛け算の式を作ることが出来るようになってきました。

ただ、物の見方や捉え方に違いがあるようで、有香が作る式に、少し違和感を覚えました。

同じものを見ているのに
母親・父親・祖母は「４×３＝１２」と考えます。

一方、有香は「３×４＝１２」と表現します。

どちらも１２になります。

「４個ずつが３つ」と見るか、
「３つあって、それぞれに４個ある」と見るか――

見方の違いでした。

そういうふうに捉えるんだな～と、不思議に思いました。

本当の気持ちを言えない理由

10数年前にホームページを閉鎖し、アメブロへ移行した際、転載できていなかった記事があるため、これから少しずつ掲載していきます。

2010年４月22日に書いた記事です。
当時の記録として、そのまま残しておきたいと思います。（2026年4月17日）

≪5年生・4月20日≫

学校での様子を、ボランティアの学生さんから詳しく聞きました。

この日、有香は休み時間にＫ学級（支援クラス）のプレイルームで、ボランティアの学生さんと一緒に遊んだそうです。遊び自体はとても面白かったのに、そのことを母親に伝えないで欲しいと言ったそうです。

そのことについて、有香と話し合いました。

母親
「どうしてお母さんに言わないでって言ったの？」

有香
「だって、お母さん『Ｋ学級に行きなさい』って言うでしょう？」

母親
「Ｋ学級に行くのは嫌なの？」

有香
「プレイルームで遊ぶのは楽しいけど、Ｋ学級で勉強するのは嫌。5年1組が良い」

母親
「そうなの」

また、母親に心配をかけまいと、本心を言わない傾向があるので、勉強についてもじっくりと聞いてみました。

母親
「国語と算数が難しくない？」

有香
「難しくない」

母親
「本当のことを言って良いのよ。本当はどう思っているの？」

有香
「…」

母親
「お母さんは有香ちゃんのために、どうしたら一番良いかを考えたいの」

母親
「お母さんを困らせたらいけないと思うの？」

有香
「うん」

母親
「勉強が難しいと言ったら、お母さんが悲しむと思うの？」

有香
「うん」

母親
「大丈夫よ。お母さんには本当の気持ちを教えて」

母親
「国語の時間つまらない？」

有香
「うん」

母親
「じゃあ、Ｍ先生（ボランティアの学生さん）が来ない日は、お母さんが行って、一緒に勉強をしようか？」

有香
「ううん」

母親
「お母さんじゃダメ？」

有香
「お母さんが来たら、友だちが『授業参観じゃないよ！』って言う」

母親
「お母さんが来たことを、お友だちに見られたら嫌なのね」

有香
「うん」

母親
「じゃあ、別の教室で、皆に分からなかったら良いの？」

有香
「うん」

私の高校生時代、高2まで必修だった物理などはほとんど理解できませんでした。

物理の授業が終わり、休み時間に理解できた生徒が理解できていない生徒に説明する姿や、「分かった！」と湧き上がる歓声を聞いても、「私にも教えて？」と、その輪に入りたい気持ちすら起こらなかったことを覚えています。

分からないし、分かりたいとも思えない。まったくチンプンカンプン。
現在の有香が、そんな感じなのではないかと思います。

それにしても、やはり5年生。校内で母親と一緒にいる姿をお友だちに見られるのは、恥ずかしいんですね。思春期の入り口ですね。

ボランティアさんがいない時間（算数・国語）の学習方法が今後の課題です。

マカロン作りで気づいた「35グラム」の壁

10数年前にホームページを閉鎖し、アメブロへ移行した際、転載できていなかった記事があるため、これから少しずつ掲載していきます。

2010年４月27日に書いた記事です。
当時の記録として、そのまま残しておきたいと思います。（2026年4月17日）

≪5年生・4月27日≫

…帰宅後の第一声

有香

「Ｍ先生がマカロンの作り方を持ってきてくれた。見て～、作ろう」

『はじめてマカロン』の説明書が行方不明になり、未だ作っていなかったのですが、今日ボランティアのお姉さんが使い方を検索して印刷し、小学校に持ってきてくれました。

説明書を読むと、乾燥させたり焼く時間を除けば、所要時間は15分ほどと書いてありました。
とても作りたがるので、一緒に作ることにしました。

粉砂糖80グラムとアーモンドプードル35グラムが必要と書いてありました。

粉砂糖は一袋30グラム入りです。

アーモンドプードルは一袋35グラム入りです。
ここで早くも問題発生。
80グラムをどうやって量ればよいでしょうか？

　
気を取り直して、80グラムについて考えることにしました。
一袋が30グラムだから、10が3個。