秋が一気に来たっ！って感じで涼しくなりました〜。
朝晩は窓を開けていると、もはや寒いです。
でも、換気はしたいので少しは開けておきたいし。
季節の変わり目ですし、体調管理に気を付けないとですねっ
「そろそろ生体肝移植の準備を…」
と次男が、当時の主治医(消化器内科)に言われたのは今年の2月初めの事でした。
(今の主治医は、移植外科の先生です)
そして、長男がドナー検査をし始めたのは2月下旬。
実際に生体肝移植手術をする方向で動き出したあと、消化器内科や移植外科の先生の話を聞いたり、事務の方や移植コーディネーターの方の話を聞いたりして…
なんか分からないことや知らなかったことだらけで混乱する私
①生体肝移植をしたら次男は「身体障害者1級」になる。
(ずっと1級な訳ではなく、回復具合で変更していくようです)
※追記↑↑↑私の勘違いみたいで変更しないそうです
②医療制度は今まで使ってた「特定医療費(指定難病)受給者証」ではなく、
・「更生医療受給者証」
・「障害者医療費受給者証」
というものを申請しなくてはいけない。
(ちょっとまだよく分かってません
)
③レシピエントの手術後の生活は、退院後も気を付けなければいけないことがたくさんある
(食べ物や飲み物に制限がある)
④ドナー(長男)の検査とドナーの
手術は、レシピエント(次男)の保険を使って費用を請求される。
などなど。
①はもう申請済みです。
もう1ヶ月近く経ちましたが、まだ届いていません。
①が出来たら、②の申請をするって感じです。
あっ、もしかしたら①と②は同時に申請したのかも？
平日休みの夫が市役所に行って申請してくれたので、どこまで進んでるのか進んでないのか？よく分かりません
②の受給者証が届いてから、長男のドナー検査から入院・手術の計算をし、請求書が来ることになっているので、
2月からのドナー検査の費用をまだ支払っていないのですよ
当初、ドナー検査費用は、一旦自費(10割)で支払って、後で差額を戻すかも？みたいな事を言われてましたが、
まだ請求されてないので、
多分、それはないような気がしています。
そして、そのドナー検査が次男(レシピエント)の保険扱いになるというのは、実際に生体肝移植手術が行われたからです。
もし、途中で気が変わり、やっぱりドナーになるのやめます！って場合や
(途中で意思が変わった場合には、いつでも提供の意思を取り下げることが出来ます)
もし、検査途中で何か病気が見つかったりしてドナーにはなれない！ってなった場合は
それまでの検査費用は、自費(10割負担)で払うことになるそうですΣ(ﾟдﾟ；)
10割負担〜(;°;ω;°;)
生体肝移植手術が実際に行われたドナー患者だけが、ドナー検査費用が保険扱いになるので
家族みんなでドナー検査ってことも気軽には出来ないのです
保険扱いになるのは、ドナー手術をした患者だけ！だからです‼️
例えば、もし、私と夫と長男が3人でドナー検査を受けたとしたら、
保険扱いになるのはドナー手術をした長男だけで、私と夫は自費になっていた、ということになります。
なので、ウチは家族それぞれ色々考えた末に、長男だけがドナー検査を受けました。
日本の医療制度は、難病患者や家族にとってとても助かるありがた〜い制度ですけど、
同じようなものでも違う制度だったりして、制度が色々分かれていて、理解するのがなかなか難しい〜
というか、まだ理解出来ていません
なので、まだまだこれから少しずつ理解していこうと思っています
食事面・生活面のことは、次男の退院が近づいたら、親同伴で栄養士さんからの説明を聞く機会があるそうなので
今のうちに、分からないことや聞きたいことをメモしておかなくちゃ！
と思っている今日この頃です
