こちらは、2020年7月18日から22日までの

振り返り記事です。

悪性リンパ腫

血管免疫芽球性T細胞リンパ腫(AITL

に対する治療記録です。

※スケジュールと19日の投稿に

間違いがあり、一部訂正しました(7/1)。


【臍帯血移植までのスケジュール】

7/13()全身放射線治療のリハーサル

7/14()全身放射線治療

7/15()全身放射線治療+抗がん剤(フルダラ)

7/16() 全身放射線治療+抗がん剤(フルダラ)

7/17() 全身放射線治療+抗がん剤(フルダラ)

7/18(抗がん剤(フルダラ、アルケラン)

7/19(抗がん剤(フルダラ)

7/20(抗がん剤(フルダラ、アルケラン)

7/21()治療お休み

7/22()臍帯血移植 


7/18(土)

朝の検温は37.0度。

微熱ですが、身体の火照りがあり、

アイスノンもらい冷やしていた。

体重は、42.1キロ。

体重測定には、

看護師さん付き添いで歩いて行き、

自動販売機にも寄って水などを購入。


この日は、

私の担当看護師リーダーさんと

色々なお話をした。

移植後の目標など、

何かとにかく目標を持って

臍帯血移植に挑んでほしい、とのこと。


ただ私には、明確な目標というのはなく、

ほんとは、50歳になったらやろう、

と思っていた事はありましたが、

ステージ4のガンとわかってからは、

とにかく生きること!

自分で出来る事だけを日々がんばる!

という事しか考えていなくて、、。


目標は何ですか?と聞かれて、

喉の痛みで話すのも辛かったのもあり、

特にないです、、と答えていた私を、

生きる気力のない人、、、

と捉えた方がいたようで、

カルテにそう書かれていたみたいですおーっ!


この私が

生きる気力がないと言われるとは、、。

でも、

とにかくクリーンルームに来てからの私は

めまいはあるし、

全身放射線治療もあるし、

喉の痛みはあるしで、

人と話すのは苦痛でもあり、

口数が少なくなっており、

看護師さん達は、私がどんな人なのかと

必死に観察していたようです、、。

主人に、私の事を聞いたりしていたらしい!


主人が、

「妻は、基本的には元気で明るく

 人と話すのも好きだけど、

 今は、とにかくきついのだと思います」

と伝えてくれたようで、

看護師さんも少し安心されたようですニコニコ

ほんとに献身的に接してくださる

先生や看護師さんに感謝しかない日々でした。

なので、

なるべくつらくても、

自分の思いや状況を口で伝えよう!

と、私も頑張る事にしました!


さて、いよいよこの日から

強い抗がん剤(アルケラン)がスタート!

10時 吐き気止め点滴

朝、吐き気止め飲み薬も服用

11時 抗がん剤注射(研修医の先生)

抗がん剤アルケランは、点滴ではなく注射で、

点滴の管の途中から、注射器で投入されます。

注射の際、身体がカッと熱くなります!

その他は変わりない感じです。


13時 蒸しパンを少し食べた。

その後、下痢(笑)


主人が来てくれたので、

看護師さんに車椅子で入口まで

連れて行ってもらい、電話で話す。

クリーンルームの入口のドア越しで、 

ドアの小さいガラス窓から、

顔は見えるのですが、声は聞こえにくいので

電話で話していました。

コロナ禍で、家族ともドア越しでした。

その後は、疲れてウトウトして寝て過ごす。


夜は、みかんと桃ジュースを少し飲んだ。

22時半にトイレで目が覚め、眠剤服用


7/19(日)

この日も熱はないが、熱がこもった感じがある。身体中が痛い感じ?

特に足が筋肉痛みたいになっている。

アイスノンを常に交換してもらい、

身体を冷やして過ごした。


この頃から、また採血が取りにくくなる。

血管が固く細くなってきていた。

体重は、41.9 キロ。

体重測定は、

看護師さん付き添いで歩いて行った。


朝ご飯は、みかんのみ食べた。

8時半から、吐き気止めなどの点滴スタート。

抗がん剤点滴。


お昼は、バナナ1本食べた。

15時から、看護師さんより移植などの説明。

熱は落ち着いていたが、

熱がこもった感じは続いていた。


7/20(月)

この頃、夜中に3回くらいトイレにいく日々。

眠剤を飲んでいても、

2時間起きくらいに目が覚めて

トイレに行っていた。

大量の点滴に加えて、

水分を取るように言われていたので、

水分が多かったのか?!


朝の検温は、37.0度。

体重は、41.0キロ。

看護師さん付き添いで歩いて行った。

10時 吐き気止め点滴など。

3回便が出て、2回は形ある軟便。

3回目は形はあるが下痢に近い軟便。

少し腹痛あり。

いよいよ下痢が始まったかな?と思う。


この頃から、

いつひどい下痢になっても大丈夫なように

オムツをはき、パットもつけていました。


11時半 研修医の先生が強い抗がん剤注射

今日も注射の時にカッと身体が熱くなった。

15時 リハビリ療法士さんとリハビリ

16時 看護師さんによる移植前説明2回目

17時 自分で身体を拭き、保湿剤を塗る

夜ご飯は、みかん半分、

病院食のみかんの缶詰を食べた。

その後、軟便。まだ下痢という感じではない。

眠剤飲んで寝た。


7/21(火)

やはり夜中に3回トイレに行った。

朝、5時に軟便一回。

朝の検温では、37.0度。

10時 今日も看護師さんより移植前説明。

11時半 リハビリ療法士さんとリハビリ

15時 免疫抑制剤点滴スタート

15時半 主人来訪。

車椅子で会いに行き、ドア越しに話した。


この日は、16時から、

先生からの移植前の現状説明と、

臍帯血移植についての説明を受ける日

でした。

いつもは、先生からの説明は、

主人と2人で聞いていたのですが、

この日は主人だけで説明を聞いてもらいました。


なぜならば、現状を聞くのが怖かったからおーっ!

悪性リンパ腫と告知された時には、

全て自分には現状を話して欲しい、

そして余命短くなった時には

伝えてほしい、と先生にはお願いしていました。


しかし、この時は、

8回の抗がん剤がなかなか効かず、

ほんとは寛解の状態で臍帯血移植を

したい予定がそうはならず、

という状況だったので、

かなり厳しい状態なのを

感じていました。


先生からの説明では、

成功した場合、成功しない場合、

どちらの説明もありますし、

色々なリスクも詳しく話されるので、

気持ちが落ちていく可能性があります、、。


なので、

この時、私は、 

絶対治る!

ガンに負けない!

と必死で気持ちを持ち上げていて、

かなり気持ち的に前向きに

明日の臍帯血移植を迎える準備が

できていたので、その気持ちのまま

明日を迎えたいと思っていました。


先生の説明を聞いて、

不安な気持ちが出てくるのが怖くて

今回は説明を聞かないままチャレンジしよう、

という選択をしました!


担当の先生には、

「ほんとに説明を聞かなくていいの?」

と言われましたが

ある程度は、

先生から説明は受けていましたし、

新しい血液が生着しても、

今とは違うタイプの悪性リンパ腫になる

可能性があるとも言われていました。


説明は聞かない、とは思いつつ、

やはりどんな話をしたかは

気になるわけで、、

説明が終わった後に、主人と少し話しましたが、

主人は、私が不安になる事は一切言わず、

「先生も全力を尽くすと言われていた!

とにかく頑張って!」とだけ私に

伝えてくれました。


ほんとは、成功する確率は30%と

言われていたそうですガーン

(かなり後に、この話は聞いたのですが)


主人が帰ったあと、

私は、咳と鼻水が出て鼻詰まりになり、

その後下痢でトイレにこもってました。

夜ご飯は、食べられず、薬のみ服用。


臍帯血移植を明日に控えて、

なんだかやはり

気持ちがザワザワしている時に、

私の知り合いでもある主治医の先生が

激励に来てくれて、私の不安な思いや

前向きな思いも、じっくりと聞いてくれました。

「大丈夫だよ!

ここまで来られたのだから!

平常心で淡々と過ごして!」

先生の言葉は魔法の言葉。

ほんとにほんとに優しい先生で、

感謝しかありません。


その後、

兄ともビデオ電話で話した。

これまた優しい兄で、ほんとに感謝。

いよいよ明日、臍帯血移植!

この日も眠剤を飲んで寝た。


7/22(水)臍帯血移植日

4時くらいから下痢2回。お尻が痛い。

朝の検温では、36.1度。

採血5本と採尿も行う。


14時半 臍帯血移植 

主治医の先生、担当の先生、研修医の先生、

看護師さん、そして医学生2人の見学もあり、

病室に沢山の人が集まる。

臍帯血移植は、病室のベッドの上で行われます。


コロナになる前までは、

臍帯血移植の日には、

家族も側で見守り、

記念写真を撮っていたそうです。


移植は、

新しい血液が身体に入り、

まさに2度目の誕生記念日なのです。

というわけで、

コロナ禍で家族の見守りはないものの、

先生達とは私も記念写真を撮りたいと思い、

医学生にお願いして撮影してもらいました音譜


(注意)

注射器と、私の移植時の写真を添付します。

見たくない方は、スクロールしないでくださいね!

と言っても、パソコンで見てる方は、

すでに見えてたりするのかな?!



臍帯血移植自体は、

点滴の管の途中から、

先生が注射するだけなので、

5分くらいで終わります!

痛みはありませんが、

注射の後、

磯の香りのような匂いがするのと、

しばらくその磯の香りが身体に残り、

少し気持ちが悪いです。


では、写真いきますよ。




すいません。

まずは、

萌えニャンコ(商品名です)の写真!

移植の日、やはりなかなか眠れず

友達がくれたこの萌えニャンコを点灯して

夜を過ごしました、、、。


では、移植される血液の写真です。

はるばる九州から運ばれてきました。

ドナーの方に感謝ですラブラブ


私の血液型はB型ですが、

ドナーの方の血液型はA型でした。

うまく生着すれば、

私は、いずれA型になるとの事!


いよいよ移植の瞬間。

新しい血液が生着しますように!

と祈りながら、、。





とにかく、ここまできた!

先生方に感謝。

応援してくれているみんなに感謝。

自分を信じて頑張るのみ!!

という思いでした。