世界に100人もいない遺伝子をもった娘の子育て日記

生後5日から謎の痙攣発作に悩まされ9ヶ月間の入院生活をおくりました。診断名は大田原症候群からウエスト症候群という指定難病。遺伝子検査の結果は世界に100人もいない稀な遺伝子をもっていた奇跡的な愛娘の日記です。