振り返り7/10 | おーちゃんママのブログ テイ・サックス病

おーちゃんママのブログ テイ・サックス病

おーちゃんは難病のテイサックス病だと9ヵ月の時に診断されました。
おーちゃんの為に出来ることはすべてして後悔のない日々を送り、笑顔で楽しく過ごしたいです。
2023.7.17 おーちゃんはお空へいきました。12歳2ヵ月でした。
最期までおーちゃんはおーちゃんでした。

去年の今日は朝イチ、鎮静かけて胃カメラをしながら、胃ろうのところから十二指腸までチューブを入れる日でした。


たくさんの先生方が頑張ってくれたし、おーちゃんも痛い思いしてたくさん頑張ったけど、チューブは入らなかった。


この日の夜に主治医からとてもとても厳しい話をされて、覚悟を決めて決断をしなければいけないときが来た。



おーちゃんがしんどくならないように苦しい思い痛い思いをしないようにしてあげたいと思った。



主治医と出会って10年以上経つけど初めて大泣きした。


主治医も一緒に泣いてくれた。

そんな主治医の姿も初めて見た。

いろんな話を聞いて、おーちゃんが主治医にとって特別な存在だったと言うことがわかった。


決断は家に帰って家族で過ごすこと。

家で家族みんなで看取ることにした。




話が終わり部屋に帰りおーちゃんの顔を見たら、涙が止まらなかった。


おーちゃん家に帰ろうね!

って話しかけたら、

そうしたい!帰りたい!

って言ってる気がした。


この日は眠れなかった。