このブログを始めてから11年6ヵ月。
このような報告をしないといけない日が来てしまいました。
7月17日午前8時00分
おーちゃん、息を引き取りました。
12歳2ヵ月でした。
前回のブログで腸ろうの手術をするしかない所までかきました。
手術をするとなると、大きな問題が2つ。
１つ目。
全身麻酔をして呼吸器を病院用にかえるということ。
今の肺の状態だと呼吸器を在宅用に戻せない可能性あり。=家に帰れない。
２つ目。
おーちゃんは1ヶ月前ぐらいから少しづつ栄養がとれてない状態が続いてたから、かなりの低栄養状態。
その状態で手術を受けると、感染症にかかりやすい。それと、傷が治りにくい。
この大きな２つの問題があり、いい方向へ向かう可能性が6割あるなら、主治医も前向きに考えるけどそうではないと。
手術できないとなると、残念ながら今の医学ではできることがないと。
それを聞いて、これ以上、おーちゃんに痛い思いや苦しい思いをしてほしくないと思った。
手術をしないとなると選択肢は2つ。
１つ目、このまま入院して点滴を続けて病院で看取る。
２つ目、退院して家で看取る。
おーちゃんを家に連れて帰りたい。
家で家族みんなで過ごしたいって思った。
主治医から話があったその日の夜に退院して帰ることにした。
弟たちは実家に泊まっていたから翌日の朝、帰ってくることになった。
残りの時間がどれだけあるかわからない。
おーちゃんが会いたい人に会ってもらわないとと思い、いろんな方々に連絡した。
毎日、たくさんの人たちが会いに来てくれて、いつも通り訪問授業も受けて、終業式もしてもらった。
お風呂にも入れた。
サチュレーションも良くて、とても落ち着いていて、みんなにいつものおーちゃんの姿で会ってもらうことができた。
17日は弟くんの誕生日だったから前日にお祝いした。
おーちゃんの大好きなチョコケーキも食べた。
お誕生会が終わってから、おしっこが出なくなり、体温37.0℃、心拍数120、SpO2が少しずつ下がり始めた。
手足が冷たく紫になってきて、心音がとても弱くなってる。
このまま一晩過ごすのは不安だから、訪看さんに連絡して来てもらうことにした。
訪看さんにお母さん早いかも…って言われて、パパを起こした。
おーちゃんをパパと交代で抱っこしたり、隣で添い寝したりして、一晩過ごした。
空が明るくなる頃、脈拍がかなり弱くなってるから往診医に連絡してもらい来てもらうことになった。
その間に、弟くんたちを起こして家族みんなで過ごした。
おーちゃん、会いたい人いる？
と聞くと、毎日、朝の支援に来てくれてる看護師さんに会いたいと言ってる気がして、すぐに連絡して来てもらった。
ママが抱っこして、大好きな看護師さんたちに囲まれて、家族みんなが見守る中、おーちゃんは静かに息を引き取った。
とても穏やかな顔だった。
おーちゃんは最後まで本当によく頑張った。
テイサックス病と最後まで闘い、一生懸命生き抜いた。
死因はテイサックス病でした。
おーちゃん、ママの所に生まれてきてくれてありがとう。
大好きだよ。
一緒に過ごせてすっごく幸せだったよ。
ありがとう。
ありがとう。
ありがとう。
おーちゃんママのブログを見てくださっていた皆様、本当にありがとうございました。