入院2日目 | おーちゃんママのブログ テイ・サックス病

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おーちゃんは難病のテイサックス病だと9ヵ月の時に診断されました。
おーちゃんの為に出来ることはすべてして後悔のない日々を送り、笑顔で楽しく過ごしたいです。
2023.7.17 おーちゃんはお空へいきました。12歳2ヵ月でした。
最期までおーちゃんはおーちゃんでした。

昨日から、点滴のみで、胃ろうからは薬だけ入れてます。


ナトリウムの数値を見たいと言うことで採血。


おーちゃんはここ8年ぐらい低ナトリウム血症で内服でナトリウム補充してても121とか123とか!

低め。

お味噌汁も長い間続けたけど変わらず、塩分増やしてもおしっこって出ていくらしい!

(腎臓の先生困ってた)


今日は136まで急に上がっててよかったと思ったら、それはそれで、急に上がるのはよくないらしい。


なので、輸液がナトリウムが低いやつに変わった。


採血の結果は栄養不足だって!

そうやんな!と思った。

だって、ここ1ヵ月、今までの半分から1/3程のカロリーしかとれてない。

ソリタで補ってたから。


早く栄養とれるようになるといいな!!