奇跡 | おーちゃんママのブログ テイ・サックス病

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おーちゃんは難病のテイサックス病だと9ヵ月の時に診断されました。
おーちゃんの為に出来ることはすべてして後悔のない日々を送り、笑顔で楽しく過ごしたいです。
2023.7.17 おーちゃんはお空へいきました。12歳2ヵ月でした。
最期までおーちゃんはおーちゃんでした。

先日、大学病院の診察に行ってきました。


待ち合いで待っていたら、他の患者さんを診るために出てきた主治医に会って、おーちゃんを2度見して、普通に外来に来てる事にビックリしてた。


あれからずっと気になってて、昨日電話しようと思ってたけど、バタバタしてて出来なかったって。


レントゲン撮ってから診察。


結果は1ヶ月前は、この肺でよく生きてるな!ってレベルでめちゃくちゃ小さくなってたけど、今回は前回よりも大きくなってて、しっかりと空気が入ってた!

最近、肺音大きくなったなって思ってたし見た目にも肺がよく膨らんでるのがわかるレベルだった!


主治医もビックリしてた。


さらっーと、今月はもう会えないと思ってたって言われて!!

それ言うか!!酷すぎるやろ!!


私がどんな気持ちでこの1ヵ月を過ごしたか!

主治医に厳しい話されて、あの時の涙を返せして!って言いたかったっ!



おーちゃんが頑張ってくれたからです。

みんなの想いが伝わって奇跡を起こしてくれた。

家に帰って正解だった!


日に日に良くなって、今は酸素を0.25ずつ減らして、今日は朝からオフして過ごしてる。

SpO2は90後半やしいい感じ!!

おーちゃんホントすごい!!


来月から少しずつデイ再開🙌


奇跡を起こしてくれた!!

ミラクルボーイ!!