こんにちは。
早いもので、骨髄移植してからもうすぐ３００日になります。
本当だったらとっくに働いているはず・・・・・なんだけどなあ～。
まだまだ吐き気と格闘中で、
明日胃カメラ検査をします。
私の場合は、消化管ＧＶＨＤということなのですが、他に考えられることとして、
サイトメガロウィルスがいる可能性がある、ということで胃カメラなんです。
定期的にサイトメガロウィルスについては血液検査で調べてはいますが、
たまに血液検査をスルーするものもいるらしく、念のため・・・・となりました。
この消化管ＧＶＨＤで悩んでおられる骨髄移植を受けた患者さんがどのくらい
おられるのか分かりませんが、吐き気というのは、本当に辛いですねー。
例えば、帯状疱疹とかだと外側に目に見えて症状が現れるので、他の人も
分かるんですけど、吐き気というのは、見た目は変わりません。
だけど、これがかなり辛いです。
食欲も減退し、一時は４０ＫＧを切りました。
栄養剤で補給しようかと考えて、先生に聞いたら、胃ろうの患者さんが
入れるエンシュアという栄養剤を出してくれました。
試にバニラ味を飲んでみたけど、なかなか飲めないです。
味は、アイスクリームをとかしたみたいな味なんですけどね。
他に、バナナ味とかストロベリー味、コーヒー味、黒糖味と、全部で５種類。
全部試してみようと１本づつもらってみたけど、バニラ味だけで十分。
冷蔵庫にまだ冷えてます。
冷蔵庫と言えば、今の病院で自前で作ってるお薬も冷蔵しないといけなくて、
我が家の冷蔵庫の中は、私の薬関係で満杯になってて、なんとかしたら？と
母に言われてます。
私は、そのうち薬が減量されるだろうと常々思っているので、そのままに
してるんですけど・・・・。 なかなか減らないうちに、３００日が過ぎていきます。
お仕事の方も、体調が急に悪化したりするので、なかなか進んでません。
来年になってから、ゆっくり考えようかなあ？とか最近では思ってます。
なかなか骨髄移植をされた方たちと直接話しをする会が見つからないので、
そういう会ができるといいのになあと思ってます。
愛しています。