こんにちは。
昨日は、台風が近づいているし、ＪＲとか止まらないかなあとかヒヤヒヤしながら、
就業相談会に１時間半かけて、出掛けてきました。
退院してから、半年程それほどの遠出をしたことがなく、電車の中で大丈夫だろうか？と
不安はあったものの、とにかく自分で動かなくては何事も始まらないので、
頑張って行ってきました。
来年春頃、通勤に便利な場所に施設が新しくオープンする予定で、
そこで働けるといいんだけどなあ～と思いつつ、色々と条件面のことをお伺い。
又、そこがオープンするまでの間も、少し働きたいと考えていて、
別な施設で少し働けるかどうかも打診。
介護職員として、果たして自分の体力がもつのかどうか？
やっていけるのかどうか？ という点に関しては、甚だ疑問ではあります。
でも、やれるだけやってみて、ダメなら、又、デスクワークに戻るか、
スーパーのレジとか、それこそその時には仕事を選ばず、何でもやってみようと
今のところ考えています。
それにしても、今日も慢性ＧＶＨＤで、気持ち悪さ、続いていますが、
私の場合、きっとこの気持ち悪さというのは、治らないと思うので、
これに慣れるしかありません。
次回の外来時にドクターにいつ治るのか、聞いてみたら？と母に言われてますが、
多分、ドクターも分からないと言うと思うんですよね。
血液の値だけみると、ほぼ健常者と変わらないのに、それでも吐き気だ、嘔吐だと
苦しんでいるのですから・・・・。
なので、これから骨髄移植や、臍帯血移植を考えていらっしゃる患者さんたちに
お伝えしたいのは、そういうケースもあるので、移植前にはＧＶＨＤの詳しい実際の
症状などをお伺いしている気持ち的な余裕もないかもしれませんが、
移植が成功しても、その後の人生、長いですから、良く良く調べてみてから
決断された方がいいということです。
ドクターとしては、命が優先ですから、その後のＱＯＬについては、残念ながら
今の医療ではそこまでは見れてないのが実情です。
私の担当医は、はっきりそうおっしゃってました。
私の場合は、自らあまり後遺症については、考えなかったですね、移植前は・・・・。
でも、こんなに辛いのだったら、移植しない方が良かったかなと思うことも多いです。
あの時は、命が惜しくなっていたのかもしれません。
担当医もおっしゃってましたけど、自分だったら移植はしない、と断言されてましたが、
本当に最後の最後で、それしか道がなかったらやるかもしれない・・・と。
そりゃあ、やるでしょう、と思いましたが。＾＾
だってドクターには、まだ小さなお子さんがいしゃっしゃる訳ですし。
まあ、最終的には、個人の選択です。
今なら、医療も日々進化していってますから、こういうＧＶＨＤに対しても何か将来的に
特効薬みたいなものが出てくるかもしれません。
骨髄移植などの伝統的な医療手法については、これから先はあまり行われなくなって
いくものと思われますから、今、キメラな人は貴重な存在になっていくことでしょうね。
愛しています。